14
Informatie
Zelf dokteren is hier en daar al werkelijkheid
Moeder als verpleegkundige
Gonny’s zoon Ties is een levendige en
sterk uitziende jongen van twaalf jaar.
Hij heeft het syndroom van Hunter,
een zeldzame, erfelijke stofwisselings-
ziekte. Deze aandoening is sinds kort,
dankzij een nieuwe enzymtherapie,
te behandelen. Nederland telt nog
geen vijftien patiëntenmet dit syndroom.
Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis
in Rotterdam is gespecialiseerd in de
behandeling ervan.
Mevr. Heerlien heeft in 2007 bij
Erasmus MC-Sophia aangekaart of zij
de verpleegkundige zorg zelf mocht
uitvoeren. Dat bleek mogelijk. Ze werd
getraind, haalde een certificaat “Port-
a-Cath” en ontvangt alle benodigde
spullen thuis.Waarom doet ze dit zelf?
‘
Omdat dit het beste is voor Ties. Hij
voelt zich het prettigst bij een vaste
routine en vaste mensen. Je kunt wel
hulp krijgen, maar dat zijn vaak wis-
selende mensen van de thuiszorg. Ik wil
graag een vast, ervaren, kundig iemand.
Daarnaast vind ik het fijn als het klikt.
De hulp is toch wekelijks zes uur in je
huis. Dan is het belangrijk als je het
samen goed kunt vinden. En daarbij
komt: ik ben nogal een controlfreak’,
zegt ze lachend.
De behandeling
Even later moet Ties verzorgd worden.
Gonny doet dit behendig, al lijkt er
flink wat kracht voor nodig om de
verzorging van deze 33 kilo zware
jongen voor elkaar te krijgen. Hij is
beweeglijk en een infuusslang is er zo
uitgetrokken. Ties heeft er een grote
hekel aan als hij in bedwang wordt
gehouden (gefixeerd) en nog meer als
pleisters van zijn buik worden getrokken.
Hij kan dan impulsief z’n armen en
benen in de lucht gooien. ‘Ties heeft
het niveau van een baby van enkele
maanden’, vertelt Gonny, ‘en maakt
verschillende soorten geluid, die kunnen
duiden op mopperen, lachen, tevre-
denheid. Het vergt tijd deze ‘taal’ te
verstaan.’ Misschien is dit wel het
grootste voordeel van de moeder als
verpleegkundige: zij kent de patiënt
door en door. ‘Mijn achtergrond helpt
mee’, merkt ze op. ‘Ik ben medisch
secretaresse en heb deels de opleiding
voor doktersassistente gevolgd. Alles
wat medisch is, heeft mijn interesse.’
In het begin prikte ze vaak mis. ‘Daar
werd ik onzeker van. Ik dacht: kan ik
Bij Gonny Heerlien thuis is de toekomst van de geneeskunde al begonnen: zij voert zelf medische handelingen
uit die tot het domein van de verpleegkundige horen. Ze doet dit met Leny Buitenhuis van Amerpoort, een or-
ganisatie die diensten verleent aan mensen met beperkingen.
1.
Klaarleggen
2.
Aanprikken
3.
Ties is aangeprikt
4.
Infuuszakje en pomp
5.
Pleister
6.
Spelen