Column Inez
Verliefd, in de toekomst
Inez is moeder van vijf jongens, waarvan Ruben op 2-jarige leeftijd vrij on-
verwachts is overleden. Achteraf bleek hij een mitochondriële aandoening
te hebben. Ook zoon Max en de tweeling Bas en Bram hebben verschijnse-
len van mitochondriële ziekten. Alleen de oudste zoon Gerben is gezond. In
elkeWisselstof schrijft Inez over haar leven.
‘
Mama, Ik ben toch zo verliefd!’
Dromerig kijkt Max om zich heen en
hij wrijft over zijn buik. ‘Ik word he-
lemaal duizelig’. Oei, denk ik, wat
krijgen we nou? ‘Duizelig van de liefde
tussen mij en Henriëtte. En ik voel
het in mijn buik.’ Alsof me dat niet
genoeg zegt, trekt Max zijn trui om-
hoog en laat zijn buik, met PEG,
aan mij zien.
Het is lente! De liefde hangt in de
lucht! Gerben van 12 heeft nog geen
oog voor de meisjes maar Max heeft
zijn toekomstige echtgenote al uit-
gekozen. Henriëtte gaat het worden
en niemand anders. Prima schoon-
dochter, goede familie, mij hoor je
niet klagen. Stel nou toch, stel nou
toch, stel je nou toch voor… dat er
werkelijk, op tijd, een medicijn komt
zodat Max zijn geliefde kan trouwen.
Met (nu ik toch aan het fantaseren ben)
zijn broertjes Bas en Bram als getuige.
Stel nou toch dat de ziekte hen een
klein beetje met rust laat en Max in
staat is om volwassen te worden. Soms
hoor ik de artsen praten over een
termijn van 7 tot 10 jaar. Misschien
dat er dan wel iets is wat de ziekte kan
stoppen. Ik heb volstrekt geen beeld
bij 7 tot 10 jaar, maar toch?! De medici
zijn hard aan de slag en wij proberen,
zoveel we kunnen, de ziekte open-
baar te maken. Hoe meer aandacht,
hoe meer geld.
En toch merk ik wel dat het me moeite
kost. Hoe voelt dat: toekomst? Hoe is
dat om ervan uit te gaan dat er een
tijd is voorbij “volwassen”? Iets in mij
houdt het tegen om er dieper over na
te denken. Misschien is het zelfbe-
scherming, want de kans is groter dat
het “stel nou niet” wordt. Misschien
heb ik het de afgelopen jaren afgeleerd
om verder vooruit te kijken als een week
(
en dat is toch al best lang)? Ik ben een
beetje bang voor “hoop”, ik geef het toe.
Ik poets de tanden van Max en ineens
bedenk ik me dat “toekomst” ook
betekent dat ik nog beter zijn tanden
moet poetsen. Oei, daar moeten we
dan ook wel goed op gaan letten. Max
moppert, want hij vindt dat ik veel te
lang poets. Moeten we dan ook wer-
kelijk gaan nadenken over een stu-
dieverzekering? Als de telefoon nu gaat
en iemand aan de andere kant van de
lijn vraagt me of ik al wel nagedacht
heb over een studieverzekering voor
mijn kinderen (want voor je het weet,
is het zover, aldus deze kenners), moet
ikme altijd erg beheersen.Maar stel nou?
Toekomst: dat wat je toe komt?
Gelukkig is dat nog heel ver weg.
Inez Liebe
Column
Informatie
16
Vorig jaar is er een netwerk opgericht
door verpleegkundigen, functieas-
sistenten en doktersassistenten, die
betrokken zijn bij de zorg aan patiënten
met stofwisselingsziekten. Er bleek
onder deze disciplines behoefte te
zijn ommet elkaar in contact te komen
om kennis en ervaring uit te wisselen.
Inmiddels heeft het netwerk zich wat
verder ontwikkeld. Er is een structuur
gevormd, er zijn ervaringen en
producten uitgewisseld, doelen ge-
steld en er zijn zelfs plannen voor
een website. Er zijn al drie bijeen-
komsten gehouden. Het netwerk
heeft nu ongeveer 20 enthousiaste
leden uit verschillende UMC’s die
gezamenlijk aan een paar ambitieuze
doelen willen werken. Het netwerk
wil kennis en ervaring bij deze
disciplines op het gebied van
metabole ziekten uitwisselen en
onderhouden. Ook is er de ambitie
om een positieve bijdrage te leveren
aan de verbetering van de
zorgverlening aan kinderen en
volwassenen met metabole ziekten.
Daarnaast wil men zich bezighouden
met deskundigheidsbevordering van
deze beroepsgroep en zal er geprobeerd
worden de eigen positie binnen met
metabole veld te versterken.
Het netwerk wil ook contacten met an-
dere disciplines in de gezondheidszorg
in gang zetten.
De verpleegkundigen, functie-en
doktersassistenten zijn erg enthousiast
over het netwerk. Het uitwisselen en
discussiëren werkt erg inspirerend,
motiverend en prikkelend. Het is
natuurlijk het idee dat nieuw opgedane
ideeën en kennis in eigen UMC weer
toegepast kunnen worden. Ook wil men
zorgen dat niet iedereen steeds op-
nieuw het wiel hoeft uit te vinden,
maar dat verder gebouwd kan worden
op wat er al aanwezig is aan bijvoorbeeld
kennis of producten bij collega’s. Twee
keer per jaar wordt er een netwerkbij-
eenkomst georganiseerd. Voor vragen:
ingeterhorst@stofwisselingsziekten.nl
.
Inge ter Horst
Netwerk metabole professionals