voeding nu wat rijker kon, begon je te
groeien. En de metabole arts had nog
wel gezegd dat je, ondanks je twaalf jaar,
klein en licht zou blijven. Hij was al blij
wanneer de voeding erin bleef en je
niet afviel.Toch kwamer afgelopen zomer
meer dan 10% van je lichaamsgewicht
bij, vooral in de lengte! En wat ook zo
fijn is schat, je hebt niet om de haver-
klap blaas- en longontsteking. Met
reguliere plus de alternatieve medicij-
nen en met de nieuwe sondevoeding
heb je weer balans. Die stofwisse-
lingsziekte van jou mag aftakelend
zijn, maar wat heb jij een veerkracht.
Je hebt in al die jaren wel aan energie
ingeboet, maar dat is niet het ergste,
daar houden we toch gewoon rekening
mee. Dan maar niet naar een medisch
kinderdagverblijf of hospice. We laten
gewoon de (één op één) zorg bij jou
thuis komen. Het allerbelangrijkste is
dat je niet steeds zo ziek bent en dat
nu gelukkig ook die vreselijke kram-
pen weg zijn. Nu is het allemaal weer
te doen voor je.
Naschrift
Het is goed dat al die knappe artsen
bezig zijn om medicijnen te ontdekken
tegen deze vervelende ziekten. Hier kun-
nen nieuwe patiëntjes in de toekomst
van profiteren. De huidige groep blijft
ziek en zal het moeten hebben van veel
kennis en behandeling van bijkomende
complicaties. We zijn er al langer van
overtuigd geraakt dat artsen in com-
plementaire behandelingswijzen een
goede aanvulling kunnen zijn.
Anneke en Wulf van Loenen
(
ouders van Fleur)
Inderdaad Fleur, wat heb jij al vaak
strohalmen gepakt meid. Door de jaren
heen heb je je niet alleen vastgeklampt
aan het leven, maar je zelfs ook weer
opgetrokken. Dit jaar staan we hele-
maal verbaasd. Je had zo’n buikpijn
meid. “Nee,” zeiden de artsen toen ze
je opgenomen hadden, “het zit hoger,
het is een slokdarmzweer, die niet uit
zich zelf over gaat” en ze hielden ver-
der op met zoeken. Een operatie was
noodzakelijk. Het leek wel of je, in
plaats van het kunnen zeggen, door
hevig te slaan met je spastische lede-
maten, duidelijk wilde maken dat de
pijn toch ergens anders zat. Je lag daar
duidelijk dag en nacht te lijden, je pei-
gerde af en dat was zo erg om aan te
zien. Ik wilde je wel helpen, maar ik
kon niet, je had er desnoods van mij
best mee mogen stoppen in dit leven.
Totdat we tegen de artsen zeiden: “Als
jullie nu na een week in dit ziekenhuis
Fleur niet haar welverdiende stukje
comfort kunnen geven, dan nemen we
haar mee naar huis, want dan heeft een
langer verblijf geen zin.” Eindelijk
hadden ze dan een middeltje wat jou
kalmeerde. En niet lang daarna mocht
je met medicijnenmee naar huis. De
operatie waarmee ze de doorgang
tussen slokdarm en maag deels wilde
afsluiten zou nog op zich laten wachten.
Gelukkighaddenwewel die toverdruppels
tegen de pijn en onrust mee uit het
ziekenhuis, die had je hard nodig. Des-
ondanks was het nog erg zwaar voor je.
Operatie riskant
Je moeder en ik vonden het niet erg dat
de operatie op zich liet wachten.Want
de artsen hadden ook niet onder stoe-
len en banken geschoven dat zo’n
operatie bij jou met mitochondriële
encefalomyopathie / Syndroom van
Leigh riskant is. Je zou daarna meteen
naar de IC moeten en daar maar hopen
dat je de ademhaling weer goed zou
oppakken. En dat er zich weinig com-
plicaties zouden aandienen. We wisten
ook van (lichtere) narcoses in het
verleden dat complicaties eerder regel
dan uitzondering waren. Wat zou er
van je over blijven? En we geloofden
nog steeds niet dat jouw pijn en onrust
door die slokdarmzweer kwamen,
volgens ons was er wat met jouw an-
dere darmen aan de hand.We zeiden:
“
We gaan ervoor dat we jouw pijn
hier thuis weg krijgen en dat de art-
sen dan niet meer willen opereren.”
Alternatieve arts
Maanden lang, we hoorden niets meer
van het ziekenhuis, zijn we bezig ge-
weest met medicijnen van een alter-
natief (voedings)arts, die jou al eerder
geholpen had bij het vormen van meer
weerstand. Ook hebben we in overleg
met hem jouw sondevoeding radicaal
omgegooid. Het moest hiermee alle-
maal minder gaan gisten in je buik.
En wat hebben we veel gehad aan
het andere merk sonde die niet ver-
stopte als we jou extra supplementen
gaven, die de spijsvertering moesten
ondersteunen. En zie, na een aantal
experimenten hadden we de darmsonde
al minder hard nodig voor je voeding,
je accepteerde weer veel meer van de
nieuwe voeding in je maag, en je darmen
werden minder rumoerig. En toen we
eindelijk wat hoorden van het zie-
kenhuis, was het voor alle zekerheid
toch nog voor een extra maag-slok-
darmscopie. Na afloop daarvan waren
we zo gelukkig, de slokdarmzweer was
weg, alles zag er goed uit! Je hoefde
niet geopereerd te worden! Maar je moet
niet denken dat ze ons feliciteerden,
dat hebben we elkaar hier thuis maar
gedaan, plus een klein feestje.
Nieuwe balans
En toen zowel die complementaire arts
als de huisarts zeiden dat, na al die
jaren sondevoeding, je vezels in jouw
voeding zou moeten hebben, hebben
we een andere manier gezocht.We heb-
ben een vezelpreparaat gevonden als
supplement voor door de sonde. En kijk,
na drie dagen werden die vervelende
krampen minder. En ook omdat je
We hebben jouw sondevoeding radicaal omgegooid
Ingezonden
Wat een alternatieve behandeling voor Fleur betekende
17
Klimmen in de laatste strohalm
Anneke en Wulf van Loenen hebben al eerder over hun zieke dochter Fleur geschreven. Ze willen hun ervaring
met een alternatieve behandeling voor Fleur graag met jullie delen.
Leven en liefde
Jij die leeft
door hedendaagse techniek
en door je overlevingskracht
pak je steeds die strohalm
met spastisch, schokkend protesteren
van je hulpeloze ledematen
die niet spelen, lopen en fietsen
nee, jij bent liefde
omdat jij Fleur bent