Oproep: Uw ervaring met indicatiestelling (CIZ)
Ik wil graag een artikel schrijven over indicatiestelling en met name, zowel positieve als negatieve ervaringen met de
aanvraag voor zorg bij het CIZ weergeven. Vooral met als doel mensen in hetzelfde schuitje tips mee te geven voor
hun aanvraag of herindicatie.Wilt u anderen hierbij graag helpen, stuur uw verhaal dan in max. 500 woorden naar
marjolein@stofwisselingsziekten.nl
. Heeft u nog vragen hierover of vertelt u uw verhaal liever telefonisch, dan kan dat
ook (038 420 1764). Alvast hartelijk dank.
Marjolein van der Burgt
Ik ben Coby
Wijnen, 56
jaar jong en
getrouwd met
Jan. We heb-
ben twee vol-
wassen
kinderen.
Toen onze
kinderen
klachten kre-
gen die ik van mezelf herkende, is mijn
neuroloog opnieuw op zoek gegaan naar
wat hij vermoedde, maar nog niet had
kunnen bevestigen. Het gevolg was
Verenigingsnieuws
I
Agenda
5
juni 2009
-
Dreamnight at the Zoo, Amersfoort
13
juni 2009
-
Bijeenkomst diagnosegroep Tyrosinemie, Utrecht
13
juni 2009
-
Dag voor gezinnen die te maken hebben met Sanfilippo, Ootmarsum
20
juni 2009
-
Bijeenkomst diagnosegroep Cystinose, Amerongen
12
september 2009 - Ledenuitje, Attractiepark Slagharen
21
november 2009 - MPS informatiedag
Geboren...
1
april 2009
Joek
Zoon van Henk en Judy Smedeman,
broertje van Puck*, Skip en Jits.
Zoals u wellicht aan de voorkant van
Wisselstof ziet, blijven we bezig om
Wisselstof zo aantrekkelijk en duidelijk
leesbaar mogelijk te maken. Ook dit
nummer staat weer boordevol informatie
en interessante artikelen. Ook in andere
tijdschriften wordt over stofwisse-
lingsziekten bericht en we hebben
twee artikelen overgenomen. Er zijn
ook veel berichten vanuit de vereniging,
want we hebben de afgelopen tijd niet
stil gezeten. Ook geef ik u een kijkje in
een dag op een mytylschool in
Utrecht. Tot slot blijft uw inbreng be-
Van de redactie
langrijk en ik vraag u te reageren op
de oproep over indicatiestelling. Ook
andere persoonlijke ervaringen zijn
welkom. Ondanks dat jullie met veel
verschillende ziekten te maken hebben,
is er veel (h)erkenning van problemen.
Alvast bedankt en veel leesplezier!
Ik houd me bezig met de ontwikke-
ling van landelijke dieetbehande-
lingsrichtlijnen. Ook ben ik al vele
jaren op allerlei manieren actief in
de patiëntenbeweging. Toen ik de va-
cature inWisselstof zag, heb ik me
aangemeld en op 18 april jl. ben ik
tijdens de ALV benoemd als alge-
meen bestuurslid. Ik wil me naast de
algemene bestuurlijke zaken vooral
inzetten voor de toenemende doel-
groep jongeren en volwassenen
binnen VKS.
Coby Wijnen
Even voorstellen...
dat ik zes jaar geleden ineens een
tweede diagnose kreeg. Ik heb naast
een spierziekte, een mitochondriële
stofwisselingsziekte door een com-
plex I en III deficiëntie. De neuro-
loog kon daarna heel gericht
onderzoek doen bij onze kinderen.
Zij bleken ook allebei de mito te
hebben. Sinds een klein jaar wonen
we in een Fokuswoning in Uden.
Het is voor ons een goede manier
om zo zelfstandig mogelijk te kunnen
blijven. Ik hou van muziek, lezen,
theatervoorstellingen en mijn beroep,
diëtiste, is mijn hobby geworden.
2
In memoriam
Chris Colombijn overleden op 23 januari 2009,
op de leeftijd van 24 jaar, aan de gevolgen van JNCL
Rosalie Pama overleden op 12 april 2009,
op de leeftijd van 22 jaar, aan de gevolgen van Batten-Spielmeyer-Vogt
Naar deze families gaat ons medeleven en onze condoleances
Coby