Informatie
Wat een mytylschool kinderen met een beperking te bieden heeft
Dagje mytylschool met Ralph
Ralph werd gezond geboren, maar al
gauw viel bij het consultatiebureau op
dat zijn hoofd te snel groeide. Ralph
was vaak misselijk, maar huilde weinig.
Hij was een rustige baby, die veel sliep.
Toen de hoofdomvang van Ralph te
snel bleef groeien, werd hij doorge-
stuurd naar het ziekenhuis. Uit een
MRI bleek dat Ralph teveel vochtop-
hoping had in zijn hoofd. De druk in
het hoofd van een kind hoort tussen
de 0-5 te zijn en bij Ralph lag deze
boven de 40, wat waarschijnlijk erge
hoofdpijn moet hebben veroorzaakt.
Ralph werd met spoed geopereerd
om de druk af te laten nemen.
Ondertussen werd gezocht naar de
oorzaak en drie weken later kwam de
uitslag. Ralph heeft de stofwisse-
lingsziekte Glutaaracidurie type 1.
Ralph’s moeder, Jessica: ‘Gelukkig
waren we er snel bij bij Ralph. De
fontanel sluit pas na het eerste levens-
jaar en Ralph was pas een paar
maanden oud toen hij geopereerd
werd. Daardoor heeft de vochtophoping
in het eerste half jaar van Ralph’s
leven gelukkig niet nog ernstigere
consequenties gehad voor het uitvallen
van functies.’ Ralph krijgt nu een
streng eiwitbeperkt dieet, medicij-
nen en voedingssupplementen.
Beperkingen in het dagelijks leven
Toch brengt Ralph’s ziekte wel
beperkingen mee in het dagelijks
leven. Motorisch loopt Ralph achter
en de spierspanning in zijn hele lijf
is verlaagd. Ralph is erg onrustig in
zijn bewegingen. Door de lage spier-
spanning in zijn mond, kwijlt hij veel.
Ralph’s tong is moeilijk onder controle
te houden, waardoor hij moeite heeft
om zich verstaanbaar te maken. Verder
is zijn fijne motoriek niet optimaal
ontwikkeld. Ralph vindt het
bijvoorbeeld moeilijk om een pen
vast te houden.
In de klas
Als ik Ralph’s klaslokaal binnenloop,
zitten de kinderen bij elkaar aan
tafel en eten ze hun laatste hapjes op.
De klassenassistent neemt de kinderen
mee naar de badkamer en als ze klaar
zijn, zet juf Mieke de kinderen aan
een tafelwerkje. Ze deelt vrolijke
puzzels uit om de cijfers te leren en
ze helpt de kinderen op weg. Ralph
gaat ijverig aan de slag. Hij zit bij drie
andere kinderen aan tafel. Als zijn
overbuurman klaar is, helpt hij Ralph
met zijn puzzel en daarna gaat Ralph
op de grond spelen met de lego. Ik
kijk het lokaal rond en zie kasten met
spelletjes en boeken. Op het bord
hangen kaartjes met plaatjes, waarop
staat wat de kinderen allemaal gaan
doen vandaag. Behalve de verschillende
afmetingen tafeltjes, lijkt het lokaal
op een gewoon kleuterklaslokaal. In
Ralph’s klas zitten 11 kinderen. Ik
praat even met juf Mieke en ze vertelt
dat een paar kinderen, waaronder
Ralph, ongeveer gemiddeld scoren
qua intelligentie. Een aantal andere
kinderen uit de klas lopen wat achter.
Balans vinden
Dan komt een enthousiaste vrouw
Ralph uit de klas halen. Hij krijgt
een half uur fysiotherapie. We lopen
naar de oefenzaal, waar meerdere
therapeuten bezig zijn met kinderen.
Ralph mag laten zien hoe hij gaat
zitten en weer opstaat. Fysiothera-
peut Mischa: ‘Ralph maakt veel on-
willekeurige bewegingen, waardoor
het voor hem lastig is om zijn balans
te houden tijdens bewegen en het
handhaven van een houding (bijv. stil
blijven staan tijdens het tanden
poetsen). Ik geef hem tips en laat
hem ervaren hoe hij zijn lijf beter
onder controle kan houden. Toen
Ralph twee jaar geleden hier op
school kwam, viel hij vaak.
Gelukkig is de valfrequentie de
afgelopen jaren afgenomen en valt
Ralph nog zelden op school.’ Dat
laatste komt ook, doordat de
fysiotherapeut, in overleg met de
revalidatiearts op school, ervoor
gezorgd heeft dat Ralph semi-ortho-
pedische schoenen heeft gekregen.
De schoenmaker komt elke week op
school, dus de lijntjes zijn kort.
De fysiotherapeut werkt vanuit
bepaalde doelstellingen en ze oefent
op verschillende manieren met Ralph.
Om zijn balans te leren vinden, moet
Ralph soms een “standbeeld” worden,
handje klap doen met Mischa of mag
hij boxen met de ‘Wii’. Voor hem is
het gewoon spelen. Het half uurtje
vliegt voorbij en we lopen terug naar
het klaslokaal.
‘
Ons leven stond in het teken van therapieën met ons kind’
Als ik mytylschool Ariane de Ranitz inloop, kom ik in een grote lichte hal, waar een aantal kinderen in hun rolstoel
rondcrossen. Even verder in de gang zie ik een heel scala aan gekleurde rolstoelen, loopstoelen, speciale fietsen en
andere hulpmiddelen. Er hangt een gemoedelijke, ontspannen sfeer. Ik loop langs de klaslokalen, waar slechts een
klein aantal aangepaste tafels staan en kinderen druk in de weer zijn. Ik loop naar het klaslokaal van de zesjarige
Ralph en hij komt al nieuwsgierig naar buiten gelopen. Ik zie een vrolijke, blonde kleuter die een beetje zwalkt.
6
Mischa en Ralph