13
Informatie
koolhydraten zijn om die verbran-
ding volledig te laten verlopen, ont-
staat een restproduct in het bloed, de
zogenaamde ketonlichamen. In een
bepaalde concentratie kunnen de
epileptische aanvallen verminderen.
Van den Hurk: ‘Hoe het precies
werkt, is nog niet bekend. Dat het
zorgt voor een vermindering van het
aantal epileptische aanvallen, blijkt
uit de praktijk. Bij een kleine groep
patiënten blijven de epileptische aan-
vallen zelfs helemaal weg. Het werkt
uitsluitend als je het dieet voor
100%
volgt. Helaas werkt het dieet
niet voor alle kinderen met refrac-
taire epilepsie. Je kunt van te voren
niet in het bloed of in de urine vast-
stellen of het dieet werkt.’
Soorten ketogeen dieet
Er zijn twee variaties van het keto-
geen dieet. Het klassieke ketogeen
dieet is erg afwijkend van de Neder-
landse voeding. Je mag zelfs geen
brood en aardappels eten. Negen-
tig% van je dagelijkse energie moet
uit vet komen. Bij ketogeen dieet met
MCT (middellange keten vetten)
mag je in beperkte mate brood, fruit,
koekje, chips en wat melkproducten
eten en krijg je de middellange keten
vetten via een drankje. Ruim 70%
van de dagelijks benodigde energie
komt uit vetten. Het ketogeen dieet
geeft wel een verhoogde kans op ob-
stipatie en diarree en in kleinere
mate een verhoogde kans op de vor-
ming van nierstenen. Van den Hurk:
‘
Het gevoel dat de ouders bij deze
twee diëten hebben, geeft de door-
slag in welk dieet hun kind gaat vol-
gen. Ik houd me bezig met het
fine-tunen van het dieet en zoek
naar het dieet dat werkt en vol te
houden is. Het is moeilijk om van
een “vrijheid-blijheid” leefstijl naar
een ketogeen dieet over te stappen.
Ik leg stap voor stap aan de ouders
uit wat de behandeling inhoudt, wat
de beperkingen van het dieet zijn en
ik geef handvaten als mensen op va-
kantie gaan. Ik vind het nog steeds
een uitdaging. Ik hou van puzzeldië-
ten, want geen enkel kind is
hetzelfde. En ik wil eruit halen wat
erin zit.’
Wat het dieet oplevert
‘
Het ketogeen dieet is de laatste stro-
halm voor patiënten met refractaire
epilepsie en is de behandeling voor
Glut-1 deficiëntie en Pyruvaatdehy-
drogenase deficiëntie en soms voor
complex 1 deficiëntie. Eigenlijk heb-
ben ouders en kind geen keus. Niet
geprobeerd, is altijd misgeschoten.
We beginnen met een proefperiode
van drie maanden en maken dan de
balans op: wat moet je ervoor doen
en wat levert het op? Het dieet is vol
te houden als ouders en kind verbe-
tering zien. Epileptische aanvallen
verminderen. Daarnaast hebben de
mito-complex 1 patiënten en patiën-
ten met Pyruvaatdehydrogenase defi-
ciëntie het gevoel dat ze meer energie
hebben en meer kunnen.
Glut-1 patiënten hebben minder last
van epilepsie en loopstoornissen. Bij
refractaire epilepsie wordt het dieet
na twee tot drie jaar, meestal met
succes weer afgebouwd. Bij Glut-1
deficiëntie kan het ketogeen dieet
soms in de puberteit afgebouwd
worden.
Bij Pyruvaatdehydrogenase deficiën-
tie moet de patiënt het ketogeen
dieet blijven gebruiken en bij mito
complex 1 deficiëntie is het niet dui-
delijk hoe lang het dieet gevolgd
moet worden.’
Samenwerkingsverband
Samen met Prof. Van Nieuwenhui-
zen en dr. De Koning, metabool kin-
derarts uit het WKZ, werd in 2004
het Multidisciplinair Samenwer-
kingsverband Ketogeen Dieet Neder-
land opgericht. (Kinder)neurologen,
(
kinder)artsen metabole ziekten,
(
kinder) diëtisten, epilepsieverpleeg-
kundigen en apothekers werken
samen om de behandeling met het
ketogeen dieet te optimaliseren. Do-
rine van den Hurk schreef samen
met Elles van der Louw, kinderdiëtist
uit het Sophia Kinderziekenhuis,
Rotterdam, een dieetbehandelings-
richtlijn ketogeen dieet voor kinde-
ren met refractaire epilepsie.
Over het ketogeen dieet zegt Van den
Hurk tot slot: ‘Onbekend maakt
onbemind. Gelukkig is de erkenning
van het dieet al wel bereikt bij kin-
derneurologen en kinderartsen meta-
bole ziekten.’
Marjolein van der Burgt
Het dieet is vol te houden als ouders en kind verbetering zien.