Officieel orgaan van de Vereniging voor
Volwassenen en Kinderen met Stofwis-
selingsziekten.
15
e Jaargang nr. 4
uitgave september 2009. Wisselstof
verschijnt vijf keer per jaar.
Contributie
€
30,00
per jaar te voldoen op
giro rekeningnr. 5590828. VKS is inge-
schreven bij de K.v.K. te Zwolle onder
nr. 40062497. ISSN 1568-802X
Secretariaat
Bloemendalstraat 11, Zwolle,
Postbus 664, 8000 AR Zwolle
tel: (038) 420 17 64, fax: (038) 420 14 47,
e-mail:
info@stofwisselingsziekten.nl
.
http://www.stofwisselingsziekten.nl
Mo(nu)ment voor een kind
Ruud van Leerzem, Kinderdijk 6,
4331
HG Middelburg. (0118) 63 73 66 /
61 74 00,
famleerzem@zeelandnet.nl
www.monumentvooreenkind.nl
Redactie
Bureau VKS, Postbus 664,
8000
AR Zwolle e-mail: wisselstof@stof-
wisselingsziekten.nl
De redactie is niet verantwoordelijk voor
de inhoud van de advertenties. Adverten-
ties in Wisselstof houden geen aanbeve-
ling van de betreffende artikelen in.
Op de binnenkant van de omslag vindt u
een opsomming van alle ziekten die
onder de leden vertegenwoordigd zijn.
Grafisch proces:
Drukkerij Upmeyer, Zwolle
De kopij voor de volgende 'Wisselstof'
vóór 10 oktober opsturen naar het
bureau van VKS of naar:
wisselstof@stofwisselingsziekten.nl
Colofon
Inhoud
Advertentie
•
Verenigingsnieuws
Van de redactie
2
In Memoriam
2
Geboren
2
Agenda
2
Afscheid regiocontacten
2
NCL bijeenkomst
2
Stofuitwisseling
3
Help VKS de leden te helpen
4
Ladies Ride overhandigt cheque aan VKS
4
Opbrengst veiling eerste vaatje haring naar VKS
5
Een bijzondere week, om nooit te vergeten!
11
Samen werken aan onderhoud herinneringsdijk
15
VKS themabijeenkomst “Zorg delen” in Leiden
19
IQ Tyrosinemiepatiënten lager
21
Kalveren voor Sanfilippo onderzoek
21
Gezinsweek Rode Kruis Hotel Huize IJsselvliedt
23
Een weekje uitwaaien met Sailing Kids
23
Gaucher vereniging nu bij VKS
24
•
Column
Dr. Google
7
Mexicaanse griep
25
•
Informatie
“
Proefkonijn” met morele verplichting
8
Ketogeen dieet, soms de laatste strohalm bij epilepsie
12
Ontwikkelingen in de behandeling van Metachromatische Leukodystrofie 14
Kort Wetenschapsnieuws
17
Tekort aan Cerezyme door productieprobleem
24
•
Ingezonden
Zoektocht naar klachtenverlichting
5
Het gevecht van een jonge vrouw tegen de ziekte MLD
16
Gedicht
21
•
VKS tot uw dienst
26
1