Twee regiocontactpersonen, Mechy van
Oosterhout (Brabant) en Anja Remmé
(
Noord-Holland Noord) hebben
Verenigingsnieuws
I
Agenda
12
september 2009 - Ledenuitje Slagharen
25
september 2009 - Informatiedag CDG, i.s.m. UMC St. Radboud, Nijmegen
30
september 2009 - Bijeenkomst regio Overijssel, in Deventer
7
oktober 2009
-
Themabijeenkomst Zorg delen, Leiden
10
oktober 2009
-
Informatiedag mitochondriële aandoeningen, i.s.m. UMC St. Radboud, Nijmegen
24
oktober 2009
-
Bijeenkomst diagnosegroep JB, Haltia Santavuori
31
oktober 2009
-
Onderhoud aan herinneringsdijk in Heinkenszand
28
november 2009 - MPS dag, Amersfoort
28
november 2009 - Primaire Hyperoxalurie, Barneveld
Geboren...
7
juni 2009
Thomas
Zoon van Frank en Mirranda Stelma,
broertje van Yoran.
De zomer is al bijna voorbij enwe hopen
dat de zon u goed gedaan heeft. Hier
op kantoor hebben we in ieder geval
flink gezweet, want er was weer veel
informatie voor Wisselstof. Vlak voor
de zomervakantie zijn er nog een
aantal bijeenkomsten geweest en een
aantal VKS families mochten mee
naar de Dordogne, naar IJsselvliedt
of een weekje zeilen met Sailing
Kids. Zij doen verslag in dit nummer.
Ook nemen we u mee in het verhaal
over Skye, die allerlei onderzoeken
ondergaat om wetenschappers meer
inzicht te geven in haar ziekte. Het
artikel gaat daarnaast ook algemeen
in op het meewerken aan weten-
schappelijk onderzoek. Verder een
Van de redactie
uitgebreid artikel over de ontwikke-
lingen op het gebied van behandeling
voor MLD en een indrukwekkend
ervaringsverhaal van een jonge vrouw
met MLD. Tot slot staat het leven
van veel Gaucher patiënten op hun
kop door een tekort aan enzymthe-
rapie. U leest hier meer over in ons
blad. Veel leesplezier!
regio’s, dus zitten we niet direct zonder.
Mechy en Anja, hartelijk bedankt
voor jullie inzet voor de vereniging.
Afscheid regiocontactpersonen
aangegeven te willen stoppen met
hun VKS taak. Zij waren de tweede
regiocontactpersoon in de betreffende
Op 25 april ben ik naar de bijeenkomst
voor de diagnosegroep NCL (JB en
HS) geweest. Deze dag werd gehou-
den in Bennekom, bij de Manege
lichaam op natuurlijke wijze
gemasseerd en is het voor het kind
heel ontspannend.
Wat me opviel, is dat ouders elkaar
veel warmte en troost geven. Bij de
foto’s van (recent) overleden kinde-
ren brandden kaarsjes. Hoewel deze
kinderen lichamelijk steeds zwakker
en geestelijk steeds onbereikbaarder
worden, was het indrukwekkend om
te ervaren hoeveel liefde, warmte en
aandacht zij krijgen.
Coby Wijnen, algemeen bestuurslid VKS
NCL bijeenkomst
zonder Drempels. ’s Morgens klets-
ten de ouders bij over hun kinderen
en alle perikelen daaromheen.
Vanuit Bartimeus waren Riet Niezen
en Ellen Bosdijk aanwezig, die op heel
informele wijze met ouders spraken.
Tijdens de lunch lichtte Riet enkele
mogelijk nieuwe ontwikkelingen
toe en werden algemene vragen be-
antwoord. Na de lunch konden de
ouders met hun kinderen genieten
van een half uur huifbedrijden.
Door de loopbeweging van de paar-
den en hun warmte, wordt het
2
In memoriam
Roos van Veen overleden op 14 juni 2009,
op de leeftijd van 4 jaar, aan de gevolgen van CDG1-c
Jessie van Os overleden op 25 juni 2009,
op de leeftijd van 11 jaar, aan de gevolgen van Jansky-Bielschowski
Wendy van Schijndel overleden op 17 augustus 2009,
op de leeftijd van 27 jaar, aan de gevolgen van NBIA
Naar deze families gaat ons medeleven en onze condoleances