Verenigingsnieuws
I
Na 15 jaar nog steeds uitdagingen!
tiënten aan wetenschappelijk onder-
zoek, het verbeteren van de kwaliteit
van zorg voor specifieke ziekten, en
nog veel meer.
Wellicht is voor u “het hemd nader
dan de rok”. Misschien wilt u wel
wat doen, maar heeft u een voorkeur
voor “uw eigen” ziekte of wilt u zeg-
genschap en controle hebben over
wat er uiteindelijk met het bijeenge-
brachte geld gebeurt. Dat kan ik me
heel goed voorstellen en dat gebeurt
ook vaker. Soms komt dat ook door-
dat het voor een “goed doel” als VKS
niet zo makkelijk is uit te leggen wat
we nu allemaal doen voor patiënten.
Gevestigde goede doelen hebben het
makkelijker: bij investeren in na-
tuurbehoud, ontwikkelingshulp of
wetenschappelijk onderzoek lijkt het
of je weet wat je krijgt voor je geld.
Maar aan de andere kant: Bij een
vereniging als VKS, heeft elk lid di-
recte invloed op wat we doen en hoe
we het doen. Daarnaast is juist VKS
goed in het VERENIGEN van be-
langen die op het eerste gezicht met
elkaar in tegenstelling lijken te zijn.
Met zijn allen kunnen we opkomen
voor de uitdagingen waar patiënten
met stofwisselingsziekten in hun
leven voor komen te staan. In ons
eentje kunnen we alleen het topje
van de ijsberg zien, maar als we uit-
waaieren en elkaar tegelijkertijd vast-
houden, dan kunnen we veel meer.
Uiteindelijk bestrijken we samen de
hele oppervlakte van die spreek-
woordelijke ijsberg… en kunnen we
hem laten smelten!
Ik daag u uit om de handen uit de
mouwen te steken!
Hanka Meutgeert
VKS bestaat, als u dit leest, net 15 jaar.
Wat hebben we veel bereikt! Van de
veertig mensen in het begin naar bijna
1500
leden nu. Van totale onbe-
kendheid van stofwisselingsziekten
bij buitenstaanders tot een website
met informatie over meer dan 200
ziektebeelden, enzovoort. We gaan
dit vieren, dat kunt u verderop in dit
blad lezen.
Maar we willen nog zoveel meer voor
de patiënten en families die met
stofwisselingsziekten te maken hebben:
We willen dat onze achterban omringd
wordt met de beste zorg die er te krijgen
is.We willen dat patiënten de beschikking
hebbenover voldoende hulp en bijstand
van instanties, die daarvoor zijn en
dat ze niet buitensporig belast worden
met de kosten, die het hebben van een
specifieke ziekte met zich meebrengt.
We willen er hard voor werken, het
hoeft heus niet allemaal vanzelf te
gaan, maar we hebben wel middelen
nodig om deze doelen te bereiken.
Helaas hebben we te maken met een
aantal “uitdagingen”. De subsidies die
we hadden aangevraagd om specifieke
projecten te verwezenlijken, zijn al-
lemaal afgewezen. We hadden vijf
projectvoorstellen ingediend met de
hoop dat we hiermee in vier jaar een
aantal grote stappen vooruit konden
maken. Nu moeten we weer een
ander plan bedenken.
Eén van de gedachten die direct op-
komt, is: “We moeten eigenlijk nog
veel meer leden zien te krijgen. Als
onze omvang toeneemt, dan worden
we als een belangrijkere speler be-
schouwd door subsidiegevers.” Een
andere is: “We moeten VKS veel
meer promoten als een goed doel,
dat hulp nodig heeft om patiënten
te voorzien van informatie en advies,
maar ook van de dingen die het leven
nog aangenaam maken als je met ziekte
te kampen hebt.”
Misschien moeten we het beide doen.
Maar daarbij is uw hulp onontbeerlijk!
U, als lezer van Wisselstof, weet wat
stofwisselingsziekten inhouden. U
brengt uw persoonlijke ervaring in. U
kent wellicht mensen die een beetje zijn
uitgekeken op de gevestigde “goede
doelen” en in geld of andere daad iets
willen betekenen voor mensen die met
stofwisselingsziekten te maken hebben.
U heeft ook een netwerk van familie en
bekenden, toch? Misschien kent u wel
andere ouders/patiënten die ook met
een stofwisselingsziekte te maken heb-
ben, maar geen lid zijn van VKS. Mis-
schien kunt u ze over de streep trekken
om zich aan te sluiten en zo de ver-
eniging nog breder te maken.
Voor wat hoort wat… Als ze zich nu
aansluiten, kunnen ze ons spectacu-
laire jubileum in april meevieren. Voor
de actie die wij hebben bedacht, wil
menig Nederlands huisgezin wel weken-
lang boodschappen doen bij ’s lands
grootste supermarkt. Maar onze aan-
bieding is exclusief voor mensen met
stofwisselingsziekten!
Misschien bent u sportief ingesteld, en
neemt u deel aan allerlei evenementen,
waarvoor u gesponsord kunt worden.
Van de sponsorbijdragen, die we de
afgelopen jaren kregen uit dit soort
initiatieven door VKS-leden, hebben we
de volgende activiteiten georganiseerd:
ledenuitjes naar Hellendoorn en
Slagharen, de financiering van een
deel van de ziekte-informatiedata-
base, vakanties in Frankrijk en het
Rode Kruishotel voor VKS-families,
input vanuit het perspectief van pa-
Persoonlijk ben ik erg voor het gezegde “willen is kunnen”. Hierbij hoort dat je ook
onderschrijft dat “problemen” geen problemen zijn, maar “uitdagingen”. En dat er
zelfs uit de grootste “mislukkingen” (die ook niet bestaan) nog wel vooruitgang te boeken
is. Nu het in het nieuws al bijna een jaar alleen maar over crisis, negatieve gevolgen
voor de economie en massaontslagen gaat, helpt het, om af en toe je zegeningen te
tellen.
3
Stofuitwisseling
We moeten VKS veel meer promoten als een goed doel