25
Inez is moeder van vijf jongens, waarvan Ruben op 2-jarige leeftijd vrij on-
verwachts is overleden. Achteraf bleek hij een mitochondriële aandoening
te hebben. Ook zoon Max en de tweeling Bas en Bram hebben verschijnse-
len van mitochondriële ziekten. Alleen de oudste zoon Gerben is gezond. In
elkeWisselstof schrijft Inez over haar leven.
Terwijl ik dit schrijf, heeft school-
gaand Nederland vakantie. Ook
onze jongens zijn vrij van schoolse
taken. Ik weet niet hoe het jullie
vergaat, maar ik vind het elke keer
weer een uitdaging. Er zit geen vast
ritme meer in de dag en dus is het
spul van slag. Mama ook hoor, ik
geef het toe. Ik gedij ook prima met
een dagelijks systeem. Natuurlijk
proberen we er vastigheid in te krij-
gen, maar dat is niet heel gemakke-
lijk. Aan de andere kant is het
natuurlijk ook gezellig om het grut
om me heen te hebben, wees gerust,
het glas is hier altijd half vol.
Maar nu heeft een nieuw verschijn-
sel bezit genomen van onze vakan-
tie: Tamiflu. Ja, ook wij komen er
niet onder uit. Ik durf het nu wel
hardop te zeggen, want tegen de tijd
dat jullie dit lezen, zijn we toch
alweer een paar maanden verder. We
hebben ons verstopt in huis en pro-
beren ieder contact met de buiten-
wereld te mijden. De buitenwereld
vindt ons nu namelijk bedreigend.
Ja, jullie ook, maar dat is terecht.
Wij, met zieke kinderen, zijn nu
eenmaal altijd op onze hoede voor
virussen, bacteriën en andere onge-
node gasten. Wij letten altijd al op
verdachte rode bultjes, groene snot-
tebellen en bleke huidjes. Wat dat
betreft zijn wij zeer kleurgericht. En
als er dan iemand op bezoek komt
die zegt: ”Goh, ik had vanmorgen
zo’n diaree en krampen, ik denk dat
ik iets verkeerds gegeten heb”. Dan
kost het ons moeite om begripvol te
reageren en niet uit te schreeuwen:
“
WAAROM BEN JE HIER DAN?!”
Maar nu is ook “gezond Nederland”
in de stress. Toen Alex, zonder erbij
na te denken, bij de apotheek vroeg
om de bestelde Tamiflu, werd het
ineens muisstil. Hij daar, met die
korte broek, blijf uit de buurt. En bij
onze buurtsuper hebben we toch
maar niet gemeld dat onze jongens
ziek zijn. Een vreemde gewaarwor-
ding moet ik zeggen.
Gelukkig maken de jongens de
beruchte griep door als ieder andere
griep. Terwijl Bas hoestend en met
hoge koorts op de bank ligt, zegt
Max (die net hersteld is): “Gelukkig
heeft Bas geen Mexikaasgriep, dan
was hij pas echt ziek en ging hij
misschien wel dood”. We laten het
maar zo…
Maar lieve, gezonde mensen van
Nederland: Misschien kunnen jullie
nu begrijpen hoe het voor ons, met
zieke kinderen, is als er een griep
heerst, je buikpijn hebt, de waker-
pokken rondgaan etc. Misschien
komt er nu wel iets meer begrip?
Of is mijn glas nu wel heel erg
half vol?
Inez Liebe
Column Inez
Mexicaanse griep
onderzoek, hebben inmiddels de
uitslag van de onderzoeken ontvangen.
Ook is er in het verleden onderzoek
gedaan naar de relatie tussen de ziekte
van Gaucher en suikerziekte. Een
landelijke vergadering in het AMC is
gebruikt om van zoveel mogelijk pa-
tiënten en controle personen nuchter
bloed af te nemen.
De resultaten daarvan zijn al langer
bekend en de uitslagen zijn besproken
in een van de bijeenkomsten. Op 3 juli
heeft dr. Mirjam Langeveld haar proef-
schrift openbaar verdedigd in de Ag-
nietenkapel te Amsterdam. Zij heeft
aangetoond dat het stapelen van gly-
cosphingolipiden (vetachtige stoffen)
veranderingen tot gevolg hebben, zoals
een verminderde gevoeligheid voor
insuline en de cholesterolhuishouding.
Bijeenkomst
De EWGGD (EuropeanWorking Group
on Gaucher Disease) zal op 7 novem-
ber bijeenkomen in Amsterdam. Als
vertegenwoordigers van de patiënten-
groep binnen de EGA (European
Gaucher Alliance) worden de oud be-
stuursleden van de GVN hiervoor
uitgenodigd. Om praktische redenen
kan daarom op die dag de diagnose-
groep ook niet bij elkaar komen. We
gaan nog een andere datum prikken.
Wout Timmerman
Verenigingsnieuws
I
Column