Officieel orgaan van de Vereniging voor
Volwassenen en Kinderen met Stofwis-
selingsziekten.
16
e Jaargang nr. 5
uitgave november 2010. Wisselstof
verschijnt vijf keer per jaar.
Contributie
€
30,00
per jaar te voldoen op
giro rekeningnr. 5590828. VKS is inge-
schreven bij de K.v.K. te Zwolle onder
nr. 40062497. ISSN 1568-802X
Secretariaat
Bloemendalstraat 11, Zwolle,
Postbus 664, 8000 AR Zwolle
tel: (038) 420 17 64, fax: (038) 420 14 47,
e-mail:
info@stofwisselingsziekten.nl
.
http://www.stofwisselingsziekten.nl
Mo(nu)ment voor een kind
Ruud van Leerzem, Kinderdijk 6,
4331
HG Middelburg. (0118) 63 73 66 /
61 74 00,
famleerzem@zeelandnet.nl
www.monumentvooreenkind.nl
Redactie
Bureau VKS, Postbus 664,
8000
AR Zwolle e-mail: wisselstof@stof-
wisselingsziekten.nl
De redactie is niet verantwoordelijk voor
de inhoud van de advertenties. Adverten-
ties in Wisselstof houden geen aanbeve-
ling van de betreffende artikelen in.
Op de binnenkant van de omslag vindt u
een opsomming van alle ziekten die
onder de leden vertegenwoordigd zijn.
Grafisch proces:
Drukkerij Upmeyer, Zwolle
De kopij voor de volgende 'Wisselstof'
vóór 1 december opsturen naar het
bureau van VKS of naar:
wisselstof@stofwisselingsziekten.nl
Colofon
Inhoud
•
Verenigingsnieuws
Van de redactie
2
Stofuitwisseling
2
In memoriam
3
Agenda
3
De ziekte-informatiedatabase is uitgebreid
3
Even voorstellen: contactpersoon CTX
3
CDG verbindt
5
Tyrosinemie patiëntjes voor één dag piloot
5
Bijeenkomst nieuwe leden succes
10
Themabijeenkomst Zorg meer, zorg minder?
10
“
Footprint” van Axel voor VKS
20
Oproep voor patiënten met ureumcyclusdefect
23
•
Column
College
11
Ziek zijn is groots
15
•
Informatie
Schot in registratie metabole ziekten
4
Therapie van de toekomst
6
Boek Lucia en de blauwe planeet
11
In de bres voor Sanfilippo patiënten
12
Boek Toestand in de baarmoeder
15
Kort Wetenschapsnieuws
17
Speel het spel
21
Aandacht voor optimaliseren van zorg
22
•
Ingezonden
Medische molen blijft draaien
19
Hoop doet leven
24
•
VKS tot uw dienst
26
1