11
Informatie
wikkeld en tijdrovend.’
‘
Om de kwaliteit te waarborgen,
wordt voor sommige behandelingen
bijvoorbeeld een minimum aantal
patiënten gesteld. Recentelijk stelde
een zorgverzekeraar dat onder het
minimum van 70 borstkankeropera-
ties in een ziekenhuis sprake is van
slechte zorg, terwijl in de literatuur
de relatie tussen dit aantal en kwali-
teit voor borstkanker niet bewezen
werd geacht. We moeten met elkaar
inzicht krijgen in wat kwaliteit is en
de patiënt mondiger maken, zodat
die weet waar hij/zij voor kiest’, ver-
telt Van Maanen.
Voor zeldzame ziekten vindt ze dat de
zorg gebundeld moet worden, wellicht
ook internationaal. ‘Zo kun je sparren
met collega’s en een internationale
database bouwen om de patiënten te
volgen.’ Ze vindt wel dat patiënten zo
veel mogelijk dichtbij huis zorg moe-
ten krijgen, maar kwaliteit en exper-
tise zou -vooral bij zeldzame
aandoeningen- belangrijker moeten
zijn. Een internationaal virtueel cen-
trum kan ervoor zorgen dat de kennis
en ervaring gebundeld wordt en daar-
mee toegankelijk is voor anderen.
Zorgpaden
Voor veelvoorkomende aandoeningen
kan dus bepaald worden hoeveel pa-
tiënten een centrum minimaal moet
zien om goede kwaliteit te kunnen le-
veren. Er kan op basis van weten-
schappelijke studies bepaald worden
welke behandelingen het beste zijn en
er kunnen richtlijnen gemaakt worden.
Voor zeldzame ziekten gaat dat niet
op. Er zijn te weinig patiënten om be-
trouwbare dubbelblinde, placebo-ge-
controleerde studies (zowel patiënt als
onderzoeker weten niet of medicijn
of neppil gegeven wordt) uit te voe-
ren. In de literatuur zijn vaak alleen
gevalsbeschrijvingen te vinden, geba-
seerd op een enkele patiënt of een
paar patiënten. Om goede kwaliteit te
kunnen leveren, is het verstandig als
de betreffende specialisten met elkaar
afspreken wat de beste zorg is.
Dit kan dan uitgewerkt worden tot
een zorgpad. Bosch: ‘Een zorgpad is
een overzicht van de optimale zorg
voor een bepaalde ziekte, bedoeld
voor patiënten. In een zorgpad staat
aangeven welke zorg op welk mo-
ment gegeven wordt en door welke
professional. Er staat in hoe professi-
onals met elkaar samenwerken en
welke zorg de patiënt van een be-
paalde professional mag verwachten.’
VKS heeft onlangs een subsidie ge-
kregen om voor 25 stofwisselings-
ziekten een zorgpad te maken. Vanaf
1
december 2010 is Anja Klaren-
Baarslag aangesteld als Medewerker
Zorgpaden. Zij zal vanuit VKS het
proces coördineren en ondersteuning
bieden. Annet Bosch zal de experts
van de diverse aandoeningen onder-
steunen bij het maken van het zorg-
pad. ‘Op dit moment gaat het in ieder
centrum net wat anders en patiënten
weten niet wat ze kunnen verwach-
ten. De experts op het gebied van een
bepaalde ziekte zullen samen met de
patiëntenverenigingen de inhoud van
het zorgpad bepalen. Wij zullen het
maken van de zorgpaden coördineren
en de experts daarin ook met prakti-
sche hulp ondersteunen’, zegt ze.
Bosch vervolgt: ‘We moeten een zorg-
pad eenvoudig en haalbaar maken,
want we willen dat de zorgpaden in
alle UMC's geïmplementeerd wor-
den. We gaan om tafel zitten met alle
betrokken professionals (zoals kin-
derartsen metabole ziekten, internis-
ten metabole ziekten,
fysiotherapeuten, logopedisten, neu-
rologen, enz.). Ook willen we patiën-
ten vragen wat zij willen. Het is een
uniek project, waar we straks heel
trots op mogen zijn, want zelfs voor
sommige "gewone ziekten" zijn er
nog geen zorgpaden.’ Op dit moment
is ze voor de zorgpaden bezig met een
blauwdruk, een soort format waarin
een zorgpad gegoten kan worden. De
zorgpaden worden in eerste instantie
per ziekte door een klein team ge-
maakt en voorgelegd aan alle behan-
delaars. ‘Iedereen mag overal aan
meedoen, graag zelfs’, zegt Bosch.
Boelen zegt: ‘Ik hoop uit de grond
van mijn hart dat de zorgpaden van
de grond komen. Dan kunnen we
laten zien aan de UMC’s en zorgver-
zekeraars dat metabole patiënten een
intensieve groep is, die gespeciali-
seerde zorg nodig heeft en dat we die
zorg overeind moeten houden en die
niet als eerste wegbezuinigen. Ik denk
ook dat het delen van ervaringen,
ideeën geeft voor verbetering.’
Toekomst
‘
De hele metabole toekomst is nog niet
duidelijk', zegt Bosch. Wel ziet ze de
toekomst voor de patiënten positief
in en hoopt ze op meer samenwerking
tussen kinderartsen metabole ziekten.
Voor patiënten zal de reistijd iets lan-
ger zijn, als de zorg voor hun ziekte is
geconcentreerd. Maar dan krijgen ze
dokters die door de grotere patiënt-
aantallen en betere samenwerking
nog meer expertise zullen ontwikke-
len. En Carolien Boelen? Zij gaat
eerst afstand nemen en dan kijken
waar ze haar bijdrage kan leveren. ‘In
de toekomst moeten we het met el-
kaar beter maken voor patiënten met
metabole ziekten en daar wil ik mijn
steentje zeker aan bijdragen.’
Marjolein van der Burgt
‘
We moeten met elkaar inzicht krijgen in wat kwaliteit is
en de patiënt mondiger maken.’
dr. Annet Bosch
Anouk Hesta