13
Ingezonden
Je “staande” houden tijdens chaos, op zoek naar orde
Steeds die zoektocht naar balans
Afgelopen zomer had onze Fleur hevige buikpijnkrampen. Eerst nog met tussenpozen, maar van lieverlee zon-
der kop of staart meer. Hevige beroering in haar buik en verder werd haar hele wezen steeds spastischer. Fleur
krepeerde, ze had er nonstop hulp van ons bij nodig en we zagen wel dat het dan nóg nauwelijks te doen was
voor haar. Dit lazen we af bij haar en we voelden het aan. Dat is de enige manier; praten en huilen kan ze allang
niet meer door het Syndroom van Leigh.
Na drie maanden leek het lijden uit-
zichtloos te worden voor Fleur. We
begonnen deze keer te vrezen voor
onomkeerbaarheid van de klachten.
En wij niet alleen, de artsen konden
niet veel doen. Want er kwam, on-
danks de ondraaglijke pijn, ook na
twee opnames nog steeds geen di-
agnose uit alle scans, echo's, eeg en
andere testen. En ze zeiden dat we
beter naar huis konden gaan met
Fleur vanwege infectieuze risico's in
ziekenhuizen.
Fleur kon nauwelijks vijf minuten in
dezelfde houding en geen moment
zonder troost. Natuurlijk gaven we
het niet op, we experimenteerden in-
tensief met reguliere en complemen-
taire medicijnen/supplementen
gericht op pijnbestrijding, kalmering,
spijsvertering en urinewegen. Geluk-
kig hielpen Fleurs zorgverleensters in
de thuissituatie ons enorm. Maar de
maandelijks gebruikelijke logeer-
weekenden schoten er wel bij in en
wij begonnen ons meer en meer uit-
geput te voelen. Toch konden we het
niet over ons hart verkrijgen om
Fleur in deze situatie weg te brengen
en over te dragen, dit ondanks alle
betrokkenheid in het logeerhuis.
Fleur kon ook al niet eens meer zit-
ten in de rolstoel, hoe moet je dan
reizen? Richting ziekenhuis was al
twee keer de ambulance nodig ge-
weest! Langzamerhand werden wij
voorbereid op (palliatieve) sedatie
vanwege de uitzichtloosheid van
Fleurs lijden. We verzamelden een
deskundig en betrokken kringetje
mensen om ons heen om ons hierbij
te steunen. Oververmoeid en heel erg
verdrietig waren we.
Maar toen gebeurde het weer!
Geleidelijk aan kwamen er weer goede
momenten tussen de pijn door. En
die werden steeds langer en langer.
Het begon er op te lijken dat Fleur
zich beter begon te voelen. En kijk;
niet lang daarna kon ze al weer een
tijdje in de rolstoel en de medicijnen
konden langzamerhand ook weer wat
terug geschroefd worden.
Het gaat nu, los van de “normaal te-
rugkerende” ongemakken, goed met
Fleur. Maar wat kan zo'n grillige stof-
wisselingsziekte het leven, vaak in
een oogwenk en heel onverwachts,
op zijn kop zetten. We gunnen ieder-
een weer het onverwacht doorbreken
van de zon.
Een (mitochondriële) stofwisselings-
ziekte: Je “staande” houden tijdens
chaos, op zoek naar orde.
Anneke en Wulf van Loenen, ouders van
Fleur
Ontluisterend
Mooie bloem
met al je schoonheid
zoals je daar ligt
koesteren we
je prachtige kleuren
je heerlijke geuren
tevreden geluiden
méér hoeft niet
een paar tellen geluk
Plotseling
een onheilspellend hoesten
wat is het gemeen
jouw mooie gezicht
jouw mooie kleren
drab, slijm en bloed
stil maar, lieve meid
we maken je weer mooi
terug het respect
en jouw pracht.