Ingezonden
20
Leven na de beenmergtransplantatie
In de vorige Wisselstof hebben we uitgebreid aandacht besteed aan hematopoietische stamceltransplantaties.
Hier leest u het verhaal van Paula van Schie, die twee kinderen met Metachromatische Leukodystrofie heeft.
Marijke heeft ruim 12 jaar geleden de transplantatie ondergaan. De behandeling ging destijds wel anders, maar
dit verhaal beschrijft de impact van de behandeling, ook later in het leven.
Marijke heeft een beenmergtrans-
plantatie ondergaan in januari 1999.
Zij was toen 14 jaar. In december
1997
kregen wij de diagnose MLD
van haar drie jaar jongere broertje
Nico te horen. De klap was groot,
maar onze vechtlust ook. Snel zijn
wij op zoek gegaan naar informatie
over deze ziekte, en dankzij Google
hadden wij al gauw een ordner vol,
zij het in het Engels.
Ondertussen zochten wij ook onze
weg in patiëntenverenigingsland en
kwamen we bij VKS, die nog maar
kort bestond. Na een gesprek met
Hanka, kregen wij informatie opge-
stuurd over beenmergtransplantaties
uit de Lancet en over de ziekte zelf.
Dat was wel even slikken.
We waren in dit stadium dus nog
steeds op zoek naar een behandeling
voor Nico. Dat één van onze andere
twee (oudere) kinderen ook ziek zou
kunnen zijn, kwam niet bij ons op.
Het stuk over de beenmergtransplan-
tatie was mede geschreven door dr.
Hoogerbrugge, oncoloog van het So-
phiaziekenhuis in Rotterdam. Binnen
een week zaten we bij hem in Rotter-
dam, met ons hele gezin. Het was in-
middels de eerste week van januari
1997.
Er werd bij ons allemaal bloed
afgenomen, om te zien of wij als
donor voor Nico konden fungeren.
We zijn ook met het hele gezin in het
LUMC geweest, omdat de transplan-
tatie in Leiden zou gebeuren. Daar
hebben we dr. Brouwer ontmoet, die
de transplantatie mede zou begelei-
den. Helaas ging Nico zo hard ach-
teruit, dat al snel duidelijk werd dat
een transplantatie er eigenlijk niet
meer in zat.
Angstige berichten
Eind maart werden wij gebeld door
dr. Brouwer. We wisten gelijk dat zo’n
telefoontje weinig goeds betekende.
Hij zat met een uitslag in zijn maag,
waar hij niet blij van werd. Zowel bij
Marijke als bij mij waren en aanwij-
zingen voor MLD. Hoewel hij ons
gelijk gerust probeerde te stellen met
de mededeling dat er ook van een
pseudovorm sprake kon zijn, gingen
alle alarmbellen bij ons rinkelen. De
urine moest duidelijkheid brengen.
Voor mij was de uitslag goed, maar
voor Marijke helaas niet.
Voor Nico was het dus te laat. Hoe
het verder ging met Nico is een ver-
haal op apart.
Voor Marijke was het echter wel mo-
gelijk om getransplanteerd te worden.
Na ruim een half jaar was er een
donor gevonden. Dr. Hoogerbrugge
vertelde eerlijk dat het nog niet een
optimale donor was, maar hij durfde
niet langer te wachten. We wisten
heel goed wat de risico’s waren, maar
wat was de keus? Voor Marijke was
het duidelijk, zij ging ervoor!
De transplantatie
Er was overleg geweest met diverse
artsen uit andere ziekenhuizen en
landen over de behandeling. Daar
was een behandelplan uitgerold en
die is heel duidelijk met ons bespro-
ken. De chemo zou tien dagen
duren. De eerste kuur was het ergst.
Er was me van te voren verteld dat er
reanimatieapparatuur stand-by zou
staan, zodat ik daar niet te hard van
zou schrikken. Nou, toen ik binnen-
kwam had ik heftig behoefte aan een
stoel. Het was een moeilijke dag.
Hoeveel dekens Marijke gevraagd
heeft weten we niet meer, maar wat
had ze het koud.
De eerste twee weken gingen nog
wel, maar toen sloegen de gevolgen
van de chemo toe. Wat was ze ziek!
Eten ging niet meer en ze heeft ca.
vijf weken voeding via de bloedbaan
gekregen. We hebben wel gelachen
toen ze weer moest gaan eten. Ze
kreeg een kroket. Volgens de ver-
pleegkundigen komt toch alles eruit
de eerste keer, dus dan maar iets lek-
kers. Na de chemo volgde het nieuwe
zakje beenmerg. Dat loopt langzaam
in de bloedbaan en moet zelf de weg
zoeken naar het beenmerg. Het werd
als een feestje gebracht, en dat was
het natuurlijk wel, maar wel met een
dubbel gevoel.
Er volgde een tijd van alleen maar
ziek zijn, spugen en afwachten of het
beenmerg wilde aanslaan. Ze had
veel waardering voor de schoonma-
ker die achter de wand mocht
komen, Gerard. Een vriendelijke jon-
geman die voor haar, vertelde ze ach-
teraf, de brug met de buitenwereld
Buitenwereld blijft je als ziek beschouwen