Ingezonden
21
betekende. We vergeten nooit meer
het moment dat dr. Hoogerbrugge
langs kwam. Hij tikte enthousiast op
de ruit om Marijke te vertellen dat
het beenmerg aansloeg. Hij was op-
recht blij! En wij met hem.
Op die ruit zaten allerlei plaatjes van
Hawaï, omdat de Doe een Wens
Stichting Marijke beloofd had dat ze
na de transplantatie naar Hawaï
mocht, een grote wens van haar. Dat
hielp ook mee om gemotiveerd te
blijven.
Uiteindelijk knapte ze langzaam weer
op en hoewel het eten nog niet lukte,
mocht ze na 11 weken naar huis. De
“
lijn” moest nog wel even verwijderd
worden en dat gebeurde ’s avonds
om 19.00 uur. Tot mijn verbijstering
mocht ik niet mee naar de O.K.
omdat er na 18.00 uur geen ouders
mee mochten i.v.m. minder personeel
of iets dergelijks. Dus zei ik: ‘Keer
maar weer om, dan komen we mor-
gen wel terug!’ Die arme man bij de
deur begon te stotteren dat dit zo
maar niet kon, maar voor mij was het
een ultimatum: mee of terug. Ook dat
lukte weer, ik mocht mee. Wat word
je toch een tijger als je kind ziek is.
Thuis
Thuis ging het eten ook gelijk goed.
We hadden leefregels meegekregen
wat betreft hygiëne en die hebben we
een jaar lang angstvallig gevolgd. Als
er iemand hoestte, kwam hij er bij
ons niet in! Marijke zelf heeft heel
lang mensen die hoestten of niesten
gemeden, dat was een tweede natuur
geworden.
Ze is nog bijna een jaar thuis geble-
ven, omdat haar weerstand maar niet
wilde toenemen. Toen die waarden
echt niet hoger werden, moest ze het
toch maar proberen. Het thuisblijven
was erg moeilijk voor haar. Zolang je
in het ziekenhuis ligt, ben je nog wel
interessant voor je vrienden, maar
eenmaal thuis nam de belangstelling
fors af. Ook school wist niet goed
hoe ze met een langdurig zieke moes-
ten omgaan, hoe belangrijk het is om
gewoon les te krijgen en mee te doen.
Waarschijnlijk dachten ze: wordt
eerst maar eens beter en dat begrij-
pen we ook wel weer. Ze heeft uitein-
delijk een jaar verloren op de HAVO,
maar toch haar diploma gehaald.
Discriminatie
Na de Havo wilde Marijke naar de
Pabo. Dat bleek toch niet helemaal
haar ding te zijn.
Vervolgens dacht ze de kraamzorg in
te gaan. Dat ging goed, tot ze na vier
maanden vertelde dat de getransplan-
teerd was. Binnen een paar dagen
werd ze ontslagen, omdat ze niet
functioneerde! Terwijl in de verslagen
stond: Marijke je bent toppie, je
wordt een goede kraamverzorgster.
De rechtbank bracht uitkomst en
negen maanden salaris, maar het was
een forse klap. Gelukkig heeft ze onze
vechtlust en is aan de HBO opleiding
Social Work begonnen in Leiden.
Die heeft ze in vier jaar afgerond, met
een negen voor haar stage. Ze werkt
nu als maatschappelijk werkster.
Het rijbewijs was ook een probleem.
Ze moest eerst gekeurd worden, wat
weer
€
60
kost, even contant afreke-
nen met de neuroloog. Klopt vervol-
gens hier en daar en vraagt wat en
dat was het dan. Nog een extra rijtest
doen bij het CBR, wat ook weer extra
geld kost en dan maar een keer per
drie maanden een kans om af te rij-
den, omdat het een zgn. speciaal exa-
men betreft. Niets speciaal aan, maar
regels zijn regels en je kan nu een-
maal niet naar een ander toe. Ze
heeft nu voor tien jaar haar rijbewijs
en moet dan weer gekeurd worden.
Ook een huis kopen was niet makke-
lijk. Marijke kwam voor de Nationale
Hypotheekgarantie in aanmerking,
maar daar moet je verplicht een over-
lijdensrisicoverzekering voor afslui-
ten. En dat wordt dus een probleem.
Ze weigerde om weer geconfronteerd
te worden met haar ziekteverleden,
en heeft het dus maar zonder die ga-
rantie gedaan.
Het was ook maar de vraag of het
zou lukken, en de premie zou dan
zeker fors hoger zijn. Kreeg dus ook
de startersubsidie niet.
Sociale contacten
Marijke woont in een studentenstad
en heeft veel vrienden. Ze gaat regel-
matig ergens wat drinken of eten met
vrienden. Ze is wel eerder moe dan
haar vriendinnen, en die vergeten
makkelijk wat er gebeurd is.
Ze loopt er ook niet graag mee te
koop. Ze denkt er dan ook over om
i.p.v. 34 uur naar 32 uur te gaan wat
het werken betreft, zodat ze nog wat
energie overhoudt voor haar huis-
houden en leuke dingen. Ze is nu op
een leeftijd dat vriendinnen aan
kinderen krijgen gaan denken, en dat
is soms moeilijk. Door de chemoku-
ren is de kans dat ze zwanger wordt
zeer klein.
Het blijft spannend hoe het verder
zal gaan, maar zelf is ze ervan over-
tuigd dat het goed blijft gaan. Als wij
toentertijd niet zelf op onderzoek
waren uitgegaan, was Marijke niet
getransplanteerd en had haar leven er
in ieder geval heel anders uitgezien.
Paula van Schie
Wat word je toch een tijger als je kind ziek is.