Officieel orgaan van de Vereniging voor
Volwassenen en Kinderen met Stofwis-
selingsziekten.
17
e Jaargang nr. 1
uitgave januari 2011. Wisselstof
verschijnt vijf keer per jaar.
Contributie 30,00 per jaar te voldoen op
giro rekeningnr. 5590828. VKS is inge-
schreven bij de K.v.K. te Zwolle onder
nr. 40062497. ISSN 1568-802X
Secretariaat
Bloemendalstraat 11, Zwolle,
Postbus 664, 8000 AR Zwolle
tel: (038) 420 17 64, fax: (038) 420 14 47,
e-mail:
info@stofwisselingsziekten.nl.
http://www.stofwisselingsziekten.nl
Mo(nu)ment voor een kind
Ruud van Leerzem, Kinderdijk 6,
4331
HG Middelburg. (0118) 63 73 66 /
61 74 00,
famleerzem@zeelandnet.nl
www.monumentvooreenkind.nl
Redactie
Bureau VKS, Postbus 664,
8000
AR Zwolle e-mail: wisselstof@stof-
wisselingsziekten.nl
De redactie is niet verantwoordelijk voor
de inhoud van de advertenties. Adverten-
ties in Wisselstof houden geen aanbeve-
ling van de betreffende artikelen in.
Op de binnenkant van de omslag vindt u
een opsomming van alle ziekten die
onder de leden vertegenwoordigd zijn.
Grafisch proces:
Drukkerij Upmeyer, Zwolle
De kopij voor de volgende 'Wisselstof'
vóór 1 februari opsturen naar het
bureau van VKS of naar:
wisselstof@stofwisselingsziekten.nl
Colofon
Inhoud
•
Verenigingsnieuws
Van de redactie
2
In memoriam
2
Geboren
2
Agenda
2
De ziekte-informatiedatabase is uitgebreid
2
Stofuitwisseling
3
Even voorstellen... Anja Klaren-Baarslag
4
Even voorstellen... Contactpersonen MPS
4
Mo(nu)ment voor een kind
5
Mitochondriële ziekten en depressie
7
De Kindertjesdijk
12
MPS in beweging
14
Cystinosedag, “familiedag”
15
Vakantie in de Dordogne
19
Marathon voor VKS
19
Informatiedag ziekte van Gaucher
23
‘
Ik ben er niet voor opgeleid, ik word er niet voor betaald en ik
doe het 24 uur per dag!’
26
•
Column
Infobetes
12
Hij blijft tenslotte een kind
15
•
Informatie
Kunstverkoop voor het goede doel
7
Concentreren of verdelen?
8
Help mee de kwaliteit van metabole laboratoria verbeteren
14
Kort Wetenschapsnieuws
17
Roep om aandacht voor zeldzame neurologische ziekten
25
Hoop op een behandeling
27
•
Ingezonden
Steeds die zoektocht naar balans
13
Leven na de beenmergtransplantatie
20
Opa en oma geven om Lotte en stofwisselingsziekten
22
Londen express
22
Na 30 jaar eindelijk de diagnose
24
In de ban van BSV
28
•
VKS tot uw dienst
30
1