28
Ingezonden
In de ban van BSV
Larissa is 21 jaar en heeft de ziekte Batten-Spielmeyer-Vogt (BSV). Haar moeder Florine stuurde ons haar
verhaal over Larissa.
Het leven van Larissa
In deze tekst over Larissa, wordt
nogal eens in de verleden tijd gespro-
ken. Larissa is namelijk de laatste
jaren geestelijk duidelijk achteruit ge-
gaan. Veel van haar eigen-aardighe-
den komen daardoor de laatste tijd
niet meer zo goed naar voren. Als je
Larissa wilt kennen, moet je ook
weten hoe ze was, voordat deze ach-
teruitgang zo duidelijk zichtbaar werd.
Haar gevoel voor humor bijvoor-
beeld. Allerlei woordgrapjes, waar ze
vroeger erg van hield, kan ze nu niet
meer vatten. Larissa maakte ook
graag ironische opmerkingen, maar
ook dat is lastig geworden. Een beetje
plagen, met name mannen, blijft ze
nog wel doen. Op school werd ze
vaak "bijdehandje" genoemd, waarop
ze bijdehand reageerde met:
‘
Bedankt voor het compliment.’ Slim,
snel en scherp, te scherp voor som-
mige jongens uit haar klas. Zij begre-
pen haar ironie en haar humor niet
en Larissa zag natuurlijk niet aan
hun gezichtsuitdrukking hoe een op-
merking overkwam, waardoor ze niet
snel wat gas terug kon nemen.
Larissa was de enige die blind was op
de Mytylschool.
Haar grootste hobby was jarenlang
kinderboeken en verhalen schrijven.
Helaas gaat het braillelezen steeds
langzamer en het schrijven is hele-
maal een probleem, want de letters
op het toetsenbord kan Larissa niet
meer vinden. Toen bleek dat Larissa
vanwege haar blindheid en epilepsie
niet naar een mbo-opleiding voor
dierenverzorging zou kunnen, werd
haar wens voor wat ze later wilde
worden kinderboekenschrijfster.
Uit dit voorbeeld blijkt hoe flexibel
Larissa is omgegaan met haar tegen-
slagen. Naast zelf schrijven, heeft
Larissa heel veel gelezen. Zowel in
braille als via luisterboeken.
Harry Potter was jarenlang favoriet,
maar is nu niet meer zo geschikt
omdat fantasie en werkelijkheid met
name 's nachts vaak ernstig door
elkaar lopen.
Nu is Pluk van de Pettenflat haar
lievelingsboek. Dit luistert ze telkens
weer opnieuw.
School
Pas halverwege groep 3, werd ontdekt
dat ze slechtziend was. Totdat Larissa
6,5
jaar oud was, had niemand dit
opgemerkt. Waarschijnlijk heeft ze de
eerste jaren een normale ontwikkeling
doorgemaakt en zag ze redelijk goed.
Larissa was nooit ziek, speelde met
andere kinderen en was altijd vrolijk.
Het enige wat opviel, was dat ze
steeds vaker en sneller moe was.
Doordat Larissa zo intelligent was en
doordat de basisschool en de ambu-
lant begeleider van Sensis goed mee-
werkte, kon Larissa op een gewone
basisschool blijven.
Aan het eind kon ze met haar CITO
score naar de havo. Maar vanwege
haar blindheid en de epilepsie die er
in groep 8 bijkwam, is zij naar het
speciaal voortgezet onderwijs gegaan.
Eerst in Grave, maar dat was verre
van ideaal, want ze moest elke dag
met de taxi op en neer. Bovendien
kon ze een hele schooldag steeds
moeilijker volhouden.
Larissa was dat jaar erg ongelukkig.
Ze mistte haar vriendinnen, die
allemaal naar gewone scholen gingen.
Gelukkig kon ze terecht op de Mytyl-
school in Tilburg. Daar heeft ze in vijf
jaar haar VMBO-TL gedaan.
Haar diploma kreeg ze een jaar later,
nadat ze op het ROC haar laatste vak
maatschappijleer had afgesloten.
Ze heeft een prachtige lijst met twee
zessen, drie zevens en twee achten.
Larissa kan zich van dit laatste
schooljaar niks meer herinneren.
Vanaf toen bleek dat haar korte ter-
mijn geheugen heel slecht geworden
was. Sinds april 2009 gaat Larissa
twee ochtenden per week in Breda
naar De Blauwe Kamer, een dagacti-
viteitencentrum voor meervoudig
gehandicapte, slechtzienden.
Zus
Nog steeds houdt Larissa van rust.
Ze klaagt vaak dat haar zus Claire te
druk is, te veel zingt, te hard praat en
te vaak de t.v. aan heeft staan.
Ze houdt wel veel van Claire en laat
Toen ze laatst wakker werd, riep ze: ‘Ik zie opeens niks meer.’
Larissa en Claire