Verenigingsnieuws
I
4
Even voorstellen
Als nieuwe aanwinst bij VKS wil ik me graag aan jullie voorstellen. Mijn naam is Anja Klaren-Baarslag en ik ga
als projectmedewerker meewerken aan de zorgpaden. Over het project zorgpaden heeft Hanka al meer verteld
in de Wisselstof van november 2010.
Oorspronkelijk kom ik uit de ge-
zondheidszorg, ik heb namelijk een
achtergrond als apotheker. In de
apotheek waar ik werkte hadden we
voldoende tijd om de patiënt te bege-
leiden bij het gebruik van geneesmid-
delen. De gesprekken met patiënten
of de huisbezoeken vond ik het leukste.
Maar toen ik zwanger werd van mijn
oudste kind, heb ik de apothekerswe-
reld verlaten. Het was toentertijd nog
niet gebruikelijk om als apotheker
parttime te werken en ik wilde er wel
zijn voor mijn kind. Op Hogeschool
Windesheim kon ik wel parttime aan
de slag en hier heb ik onder meer in
verschillende projecten gewerkt en
diverse trainingen op dat vlak ge-
volgd. Het voelt voor mij ontzettend
goed dat ik nu weer wat kan beteke-
nen in de zorg. Als apotheker heb ik
niet veel te maken gehad met stofwis-
selingsziekten, maar al op mijn eerste
VKS-dag werd ik geraakt door de
verhalen van ouders en van artsen.
En nu mag ik een bijdrage leveren
door voor jullie duidelijkheid te kun-
nen scheppen welke specialistische
zorg verwacht mag worden en hoe
het traject van de ziekte eruit ziet.
Het project Zorgpaden duurt twee
jaar en wordt vergoed vanuit de sub-
sidie van het Fonds Nuts Ohra. In die
periode zal ik jullie via Wisselstof op
de hoogte houden waar we in het
project staan en wat er bereikt is.
Ook wil ik regelmatig mijn gezicht
laten zien op verschillende bijeen-
komsten.
Dan hoor ik graag jullie verhalen,
maar ook jullie vragen of informatie
voor de zorgpaden.
Anja Klaren-Baarslag
Even voorstellen
MPS 2 is een zeldzame stapelings-
ziekte. Mede door de gebrekkige in-
formatie vielen we al snel in een
zwart gat. De opvang en begeleiding
van het Sophia Kinderziekenhuis was
super. Maar het voorkwam niet dat
we hard getroffen werden door alle
indrukken die op ons afkwamen, een
zeer moeilijke periode.
Het zit, gelukkig, niet in onze aard
om bij de pakken neer te gaan zitten.
We wilden het onder ogen zien en
begrijpen hoe wij konden bijdragen
om hem zo goed mogelijk te onder-
steunen. Vanaf dat moment hadden
we iets om aan te werken, iets om
ons aan vast te houden.
Mijn vrouw, Moira, is Italiaanse en
we hebben een goede band met haar
thuisland, ondanks het feit dat ze al
tien jaar in Nederland is. Naast VKS
nam ze ook contact op met de Itali-
aanse patiëntenorganisatie MPSON-
LUS. Een grote organisatie met een
grote MPS groep. Ze is in april voor
de eerste keer op hun congres ge-
weest en daar hebben we weer veel
van opgestoken.
We hebben naast onze zoon van drie,
een gezonde dochter, Emily, van vijf.
Zij is een normaal opgroeiende peu-
ter, die vaak haar aandacht opvraagt.
Het valt niet mee om die balans goed
te houden. Ik ben zelf werkzaam bij
Philips Healthcare. Als global marke-
ting manager heb ik de verantwoor-
delijkheid voor ons hele portfolio
röntgensystemen voor interventio-
nele radiologie en neuroradiologie. Ik
kom dus veel op klinische congres-
sen en spreek veel artsen... nooit ver-
wacht dat mijn privéleven zo dicht bij
mijn werk kwam te liggen.
De positie van vertegenwoordiger
voor de diagnosegroep was nog
vacant. We willen ons daar graag voor
inzetten. We willen onze energie en
onze talenten inzetten om de belan-
gen van de MPS patiënten te dienen.
Hoe dat er uit gaat zien, weten we nu
zelf nog niet, dat willen we graag
leren in het contact met andere ou-
ders. De klinische wereld is volop in
beweging, dat geldt ook voor de MPS
behandelingen.
Ruud Heugen en Moira Taffarello,
contactpersonen MPS
Dennis, onze zoon van drie, is een prachtkerel. Helaas werd hij afgelopen januari gediagnosticeerd met MPS 2.
Een gebeurtenis die ons leven het afgelopen jaar op de kop heeft gezet. Een onuitwisbaar moment waarbij plots
onze toekomstdromen tot stilstand kwamen en een nieuwe werkelijkheid zich opdrong. Iets waar je als ouder
niet op voorbereid kunt zijn.