meer en sneller te bereiken via de
elektronische post en via meer inter-
actieve toepassingen.
Straks kunt u onder andere uw gege-
vens online aanvullen en wijzigen.
In het afgelopen jaar zijn er ook
“
ouderwetse” nieuwe diagnosegroepen
gestart. Er zijn groepen gevormd die
voor het eerst rond hun “eigen”
ziekte bij elkaar zijn gekomen.
Deze mensen met specifieke ziekten
krijgen, voor zover ze over internet
beschikken, sinds kort de uitnodigin-
gen binnen per e-mail. Ze kunnen
zich ook elektronisch aanmelden
voor deelname.
Allemaal dankzij nieuwe toepassingen
op ICT gebied, die speciaal voor VKS
zijn gemaakt en waterdicht qua be-
scherming van de privacy. Maar, als
er voldoende leden en middelen zijn,
kan er nog veel meer op maat wor-
den gemaakt. Van nieuws dat u inte-
resseert tot virtuele contactgroepen.
Wat dat betreft, zijn er ideeën genoeg.
Hopelijk wordt 2011 voor u allemaal
een jaar waarin u een positieve
levensinstelling kunt vasthouden.
Ikzelf neem een voorbeeld aan mijn
zoon en probeer vooral het hele jaar
vast te houden aan de enthousiaste
afwachting dat elke dag een feest
wordt, en dat morgen iets is om je op
te verheugen. IJs en weder dienende!
Hanka Meutgeert
Woorden van gelijke strekking staan
ook op de achterflap van het boekje
“
Lucia en de blauwe planeet”, dat
eind vorig jaar uitkwam. Het boekje
vertelt het verhaal van Lucia, in de
vorm van een sprookje. Het gaat over
een buitenaardse prinses die heel
graag naar de blauwe planeet wil, on-
danks dat ze daar, vanwege haar
herkomst, met veel beperkingen te
maken zal krijgen.
De moeder van Lucia heeft het verhaal
geschreven en een juf van Lucia
maakte er prachtige tekeningen bij.
De oorspronkelijke uitgave van het
boekje was in het Spaans, want in
Spanje heeft Lucia haar hele leven
geleefd. In samenwerking met uitge-
verij Zinnenkunst en enkele sponsors,
is er een Nederlandse versie van het
boekje gemaakt, juist om de aandacht
te vestigen op de “positieve” gedach-
ten en gevoelens, die er paradoxaal
genoeg, ook kunnen voorkomen uit
het hebben van een ziekte of een ziek
kind. Misschien zelfs als het allererg-
ste gebeurt...
Al moeten “buitenstaanders” het niet
in hun hoofd halen om dit als
suggestie aan rouwenden te doen.
Ook op andere manieren zijn we bezig
met positieve beeldvorming. Begin dit
jaar zullen onze eerste gefilmde port-
retjes van volwassenen en kinderen
met MPS I op internet te zien zijn. Ik
ben tot mijn geluk bij het filmen en
monteren betrokken. Het lijkt te luk-
ken om vooral óók de kracht en posi-
tieve instelling van zowel patiënten
(
jong én oud) als ouders uit die
portretjes te laten spreken. Als je iets
hebt, ook al is dat iets vervelends, ben
je nog niet zielig. Bovendien wil je,
net als iedereen, zo normaal mogelijk
leven.
Dit maakt het voor ons niet makke-
lijk om jongeren tussen de dertien en
achttien te vinden die willen meewer-
ken aan deze filmpjes.
Het laatste wat zij willen, is praten
over hun aandoening. De ouders en
patiënten die wel wilden, brengen de
woorden positieve levensinstelling
letterlijk in de praktijk. Ondanks
(
of dankzij?) bureaucratie, onbegrip
van de omgeving en gepest worden,
als kind.
Verder zijn er continue verbeteringen
in de manier waarop we binnen VKS
met elkaar betrokken zijn.
We hoeven niet te verbloemen dat er
verschrikkelijk veel verschillen zitten
tussen de vele ziekten die VKS
vertegenwoordigt.
Tegelijkertijd willen we uitstralen dat
volwassenen en kinderen met een
stofwisselingsziekte, welke dan ook,
niet zielig zijn. Dat het de moeite
waard is voor iedereen, die met zo’n
ziekte te maken heeft, om zich aan
te sluiten. Niet alleen maar voor de
onderlinge solidariteit, maar ook
omdat het informatief en soms rond-
uit leuk is.
We zijn bezig met het ontwikkelen
van nieuwe manieren om VKS leden
Ik besef steeds vaker hoe ontzettend Rick ons leven heeft verrijkt, ondanks
(
of dankzij?) alles wat hij niet kan.
Verenigingsnieuws
I
3
Positieve levensinstelling
De feestdagen zijn weer achter de rug. Ook al is ons oudste kind 23, we
komen nooit meer af van de gespannen afwachting, die rond de komst
van Sint, kerstdiner en vuurwerk bij jonge kinderen heerst. Dat komt
omdat zoonlief verstandelijk kind blijft en elk jaar weer een beetje “jon-
ger” wordt in zijn doen en laten. Tegelijk geniet ik er elk jaar meer van
om hem thuis te hebben en met hem aan te keutelen in de marge van die
bijzondere dagen. Ik besef steeds vaker hoe ontzettend hij ons leven
heeft verrijkt, ondanks (of dankzij?) alles wat hij niet kan.
Stofuitwisseling