Pagina 2 - Wisselstof
Basis HTML versie
Inhoud
•
Verenigingsnieuws
De ziekte-informatiedatabase is uitgebreid
1
Van de redactie
2
In memoriam
2
Geboren
2
Agenda
2
Stofuitwisseling
3
Boomplantdag gaat helaas niet door
3
Behoefte aan ervaringen met UCD/OA
4
Familiedag: ontmoetingsdag
5
Tien jaar cystinose groep
7
MCADD, nog een boel te leren
15
•
Column
Beroofd
15
Bezuinigingen
25
•
Informatie
Voedingsperikelen van patiënten met GSD
6
Opnieuw de draad van het leven oppakken
8
Farmacogenetica, goed om te weten
12
Kort Wetenschapsnieuws
17
Veel voorkomende handproblemen bij MPS
19
‘
Monogenetische aandoeningen bestaan niet’
22
•
Ingezonden
Een jaar is zo voorbij
13
Nooit onbezorgd kind
20
Mijn leven in vogelvlucht
24
•
VKS tot uw dienst
26
1
Een van de doelstellingen van VKS is leesbare informatie over stofwisselingsziekten beschikbaar stellen aan mensen die
met stofwisselingsziekten te maken hebben. Om in deze behoefte te voorzien, hebben we een database met 185 stofwis-
selingsziekten. Er worden steeds nieuwe beschrijvingen en ervaringen van (ouders van) patiënten toegevoegd. De ziekten
die er al in staan, worden bijgewerkt. In Wisselstof wordt er telkens melding gemaakt van de toegevoegde informatie. Uw
persoonlijke inlogcode wordt gevormd door uw postcode en het wachtwoord wat op de adreswikkel van Wisselstof staat.
Dit wachtwoord bestaat uit letters. Ben u uw wachtwoord kwijt of vergeten, neem dan gerust contact op met het bureau.
De ziekte-informatie database is uitgebreid
Nieuwe informatie
•
Adenylosuccinase deficiëntie
•
Citrullinemie
•
Cystinose
•
D-bifunctional protein deficiëntie
•
GSD 0, 1, 3, 4, 5, 9
•
MCADD
•
Mevalonaat kinase deficiëntie/
Hyper IgD
•
Mitochondriële encefalomypathie
•
Mitochondriële myopathie
•
Pyridoxaal-fosfaat afhankelijke
epilepsie
•
Syndroom van Alpers
•
Syndroom van Lesch-Nyhan
Officieel orgaan van de Vereniging voor
Volwassenen en Kinderen met Stofwis-
selingsziekten.
17
e Jaargang nr. 2
uitgave maart 2011. Wisselstof
verschijnt vijf keer per jaar.
Contributie
€
32,50
per jaar te voldoen op
giro rekeningnr. 5590828. VKS is inge-
schreven bij de K.v.K. te Zwolle onder
nr. 40062497. ISSN 1568-802X
Secretariaat
Bloemendalstraat 11, Zwolle,
Postbus 664, 8000 AR Zwolle
tel: (038) 420 17 64, fax: (038) 420 14 47,
e-mail:
Mo(nu)ment voor een kind
Ruud van Leerzem, Kinderdijk 6,
4331
HG Middelburg. (0118) 63 73 66 /
61 74 00,
Redactie
Bureau VKS, Postbus 664,
8000
AR Zwolle e-mail: wisselstof@stof-
wisselingsziekten.nl
De redactie is niet verantwoordelijk voor
de inhoud van de advertenties. Adverten-
ties in Wisselstof houden geen aanbeve-
ling van de betreffende artikelen in.
Op de binnenkant van de omslag vindt u
een opsomming van alle ziekten die
onder de leden vertegenwoordigd zijn.
Grafisch proces:
Drukkerij Upmeyer, Zwolle
De kopij voor de volgende 'Wisselstof'
vóór 1 april opsturen naar het
bureau van VKS of naar:
Colofon
