Het voorjaar ontluikt als dit volle
nummer van Wisselstof op uw deur-
mat valt. Hopelijk kunt u (met een
dikke jas aan) lekker in de zon in de
tuin zitten om deze Wisselstof te
lezen. Het staat vol met informatie en
ervaringsverhalen. Een nummer vol
emoties. Zo beschrijven vijf mensen
hun eerste tijd na de diagnose.
Een moeder beschrijft hoe ze tegen
haar natuur in, geen andere keuze
had dan te stoppen met de behande-
ling van haar pasgeboren kind. Lees
ook hoe het twee volwassen patiën-
ten vergaat. Aan informatie in dit
nummer geen gebrek. Een aantal
professionals hebben over uiteenlo-
pende onderwerpen een stuk op
papier gezet. Zo een artikel over far-
macogenetica, de interactie van
genen en medicijnen en wat het be-
lang is voor u om meer af te weten
van dit onderwerp. Op de MPS dag in
november sprak dr. Van Nieuwenho-
ven over veel voorkomende handpro-
blemen. Zij heeft haar verhaal voor
ons op papier gezet.
Nog een nieuwtje: vanaf dit nummer
Van de redactie
schrijft Greet van Rijn, diëtist in het
UMC Groningen, de komende num-
mers een artikel over verschillende
aspecten van voeding in relatie tot
stofwisselingsziekten. Alvast hartelijk
bedankt, Greet.
Nogmaals, en waarschijnlijk overbo-
dig te zeggen, we blijven uw input en
verhalen nodig hebben voor Wissel-
stof. Ook opmerkingen en reacties
(
n.a.v. artikelen) zijn welkom.
wisselstof@stofwisselingsziekten.nl
Veel leesplezier!
Verenigingsnieuws
I
2
In memoriam
Karry Kovacsevits overleden op 2 januari, op de leeftijd van 66 jaar.
Pieter Malda overleden op 15 januari, op de leeftijd van 1 jaar,
aan de gevolgen van een onbekende stofwisselingsziekte.
Marjon van den Hoek, overleden op 23 januari, op de leeftijd van 27 jaar,
aan de gevolgen van adenylosuccinase deficiëntie.
Nina van Meeuwen overleden op 22 februari, op de leeftijd van 11 jaar,
aan de gevolgen van metachromatische leukodystrofie.
Naar deze families gaat ons medeleven en onze condoleances.
30
december 2010
Jestin
Zoon van Franke en Mirranda Stelma,
broertje van Yoran en Thomas
10
januari 2011
Nicky
Dochter van Martin en Monique de Bree - v.d. Oudenrijn,
zusje van Charel, Stan en Beau
Geboren
17
maart 2011
-
Regiobijeenkomst Brabant
16
april 2011
-
VKS familiedag
7
mei 2011
-
Bijeenkomst diagnosegroep NCL (JB, HS), Bennekom
17
mei 2011
-
Themabijeenkomst “Zorg meer/zorg minder”, Venray
21
mei 2011
-
Bijeenkomst diagnosegroep Wittestofziekten, Amsterdam
11
juni 2011
-
Sanfilippodag, Ootmarsum
16
juni 2011
-
Regiobijeenkomst Brabant voor grootouders van een kind
met stofwisselingsziekte
3
september 2011 - Cystinosedag
10
september 2011 - Ledenuitje Slagharen
10
september 2011 - Bijeenkomst diagnosegroep SLO, Bennekom
15
september 2011 - Regiobijeenkomst Brabant
24
september 2011 - Bijeenkomst voor nieuwe leden, Amersfoort
29
oktober 2011
-
Onderhoudsdag herinneringsdijk, Nisse
Agenda