cijnen. Verzekeraars wijzen veel me-
dicamenten voor stofwisselingsziekten
af, omdat ze de middelen niet ken-
nen. Omdat ze niet officieel als ge-
neesmiddel geregistreerd zijn. Of
omdat ze denken dat het voorschrij-
ven van vitaminen en aminozuren bij
stofwisselingsziekten hetzelfde is als
de vitaminen die gezonde mensen
gebruiken (en mensen die als body-
builder sportscholen bezoeken).
Zelfs de tussenkomst van de dokter
kan niet altijd verhinderen dat er veel
problemen ontstaan. U weet misschien
dat we al een tijdje geleden begonnen
zijn met het aanleggen van een regis-
ter van specifieke gevallen. Deze wor-
den aan ons doorgegeven door zowel
de artsen als door de leden. Sinds
kort is een stagiaire Farmakunde bezig
om, mede aan de hand van dit regis-
ter na te gaan via welke route verze-
keraars deze middelen steeds afwijzen.
Zo kunnen we straks aantonen dat
het systeem, zoals dat nu wordt ge-
hanteerd, alleen maar extra kost en de
verzekeraar niets oplevert. Er komt dan
hopelijk ruimte voor een meer pa-
tiëntvriendelijke oplossing. Want be-
leid is er toch in de eerste plaats om
praktisch nuttig en toepasbaar te zijn.
Hanka Meutgeert
VKS heeft, als één van de 350 organi-
saties voor patiënten, gehandicapten
en ouderen (PGO) net weer aan den
lijve ondervonden hoe krom een be-
leidssysteem soms in elkaar steekt. Net
als in 2008 was er gedurende 2010 de
mogelijkheid om projectvoorstellen
in te dienen voor subsidie. Het subsi-
dieprogramma moet de positie van
PGO organisaties versterken, door het
bevorderen van de inbreng van het
patiëntperspectief en het versterken
van de achterban, mede door onder-
linge samenwerking. Misschien weet
u nog dat we in 2008, voor ons ge-
heel onverwachts, helemaal buiten de
boot vielen met alle vijf projecten die
we hadden ingediend.
Reden: VWS ziet stofwisselingsziekten
als één specifieke ziekte en vond dat
samenwerken met de beroepsgroep
niet was wat zij bedoelden. Ook na de
vorige ronde is niemand in de patiën-
tenbeweging tevreden (behalve mis-
schien de organisaties die een nooit
verwachtte subsidie kregen). Er is zo-
veel onrust ontstaan dat de koepels
openlijk kritiek hebben geleverd op de
beoordelingsprocedures en de zaak bij
de politiek aanhangig hebben gemaakt.
Daarnaast blijkt dat de uitvoerings-
kosten van het systeem heel hoog zijn.
In de eerste ronde heeft het toekennen
van elke euro subsidiegeld (totaal 24
miljoen), per euro 0,37 aan uitvoe-
ringskosten gevraagd. We mogen bijna
blij zijn dat VKS geen onderdeel is
geworden van deze tombola. Overigens
is ons grootste project, eenmaal afge-
wezen, in aangepaste vorm later als-
nog gehonoreerd door het fonds
NutsOhra. Dat zijn de zorgpaden waar
we nu mee bezig zijn. In de tweede
ronde hebben we trouwens wel een
project gehonoreerd gekregen. Mis-
schien omdat het onderdeel was van
een samenwerkingsaanvraag met
twaalf of vijftien andere organisaties die
allemaal zorgstandaarden willen maken.
Hoe dan ook: wij krijgen subsidie
voor het maken van een zorgstandaard
voor mitochondriële ziekten en daar
zijn we echt heel blij mee. Een ander
project waar wij aan mee deden is
echter afgewezen, hoewel het min of
meer om hetzelfde onderwerp ging:
het inzichtelijk maken van kwaliteit
door ziektespecifieke indicatoren.
Onbegrijpelijk! Zeven miljoen van
het beschikbare geld is niet besteed.
Op onze website vindt u een repor-
tage uit het NOS nieuws van januari,
wat soortgelijke vormen van krom-
heid bij verzekeraars laat zien. Hierbij
gaat het om de vergoeding van medi-
We mogen bijna blij zijn dat VKS geen onderdeel is geworden van deze tombola.
Verenigingsnieuws
I
Stofuitwisseling
Het bestuur van MO(NU)MENT
VOOR EEN KIND heeft een aantal
jaren geleden het besluit genomen
dat de boomplantdag doorgaat als er
minimaal vijf aanmeldingen zijn voor
het planten van een boom.
Tot vorig jaar waren er altijd genoeg
aanmeldingen, dit jaar voor het eerst
niet. We hebben nog even afgewacht
(31
januari sluit officieel de mogelijk-
heid om aan te melden); er kwam
ook nog een aanmelding binnen,
maar het zijn er nog altijd slechts drie.
Daarom hebben we definitief
besloten dat de boomplantdag van
2011
niet doorgaat. We vinden het
vooral voor de families die een boom
wilden planten jammer, maar ook
voor al diegenen, die elk jaar weer
naar Nisse komen om anderen te
ontmoeten, om mee te leven en om
de dijk te bezoeken. Bij die laatste
Boomplantdag gaat helaas niet door
groep horen we zelf ook. In 2012 zal
er opnieuw een boomplantdag wor-
den georganiseerd, dan op zaterdag
24
maart.
Iedereen die op wat voor manier dan
ook een bijdrage zou leveren aan de
dag, willen we bij deze heel erg be-
danken voor hun bereidwilligheid.
Namens de werkgroep MO(NU)MENT
VOOR EEN KIND, Ruud van Leerzem
3
Krom
Er is van alles op komst, politiek gezien, maar de bezuinigingen op onderwijs (rug-
zakje) en zorg (geen Wajong met een IQ boven 70) zijn wel erg zorgwekkend voor
grote delen van de achterban van VKS. Persoonlijk heb ik vooral weinig vertrouwen
in de kostenbesparingen die de maatregelen moeten opleveren. Het is wel duidelijk
dat zulke maatregelen voor gewone mensen heel veel onrust en ergernis opleveren.