Ingezonden
25
Controles
Na mijn middelbare school ging ik
studeren in Groningen. Na een half
jaar was ik het op en neer reizen tus-
sen Nieuwleusen en Groningen hele-
maal zat en ging ik op kamers. Ik ging
zelfstandig wonen en werd dus volledig
verantwoordelijk voor het innemen
van mijn medicijnen. Dit was echter
geen probleem, zoals ook de voor-
gaande jaren al hadden laten zien.
Zelfs het oog druppelen, iets waar
menig cystinose-patiënt moeite mee
heeft, gaat goed. Hiervoor gebruik ik
trouwens mijn alarm op mijn horloge,
zodat ik regelmatig herinnerd wordt
om mijn ogen te druppelen. Proble-
matischer was nu de overgang van de
kinderpoli naar de volwassenenpoli
en de afstand tussen mijn nieuwe
woonplaats (Groningen) en Nijme-
gen. Vanwege de lange reistijd koos ik
ervoor contact te leggen met het Uni-
versitair Medisch Centrum Groningen
(
UMCG), om mij daar te laten con-
troleren door een specialist. Dit beviel
mij echter niet zo goed. Ik moest mijn
weg leren zoeken in een volstrekt nieuw
ziekenhuis en wat nog erger was; ie-
dere keer kwam ik bij een andere arts
aan wie ik mijn hele verhaal moest doen.
Ik heb toen opnieuw overlegd met mijn
arts in Nijmegen, dokter Levtchenko,
en sindsdien kom ik drie keer per jaar
naar Nijmegen om gezien te worden
door een vaste nefroloog. Eén keer
per jaar kom ik langs op de cystinose-
poli en word ik gezien door dokter
Levtchenko. Buiten de lange reistijd
bevalt mij dit prima.
Trots
Al met al gaat het nu prima met me.
Ik heb mijn donornier nu ruim 13 jaar
en buiten het medicijngebruik onder-
vind ik weinig hinder van het leven
met cystinose. Soms word ik echter
wel geconfronteerd met het negatieve
bij-effect van de cysteamine-medicij-
nen, de slechte ademgeur. Dat neem
ik maar voor lief, want andere
oplossingen zijn op dit moment (nog)
niet voor handen en stoppen met de
medicatie is geen optie.
Ondanks dat ervaar ik het leven met
cystinose niet als heel vervelend.
Ik ben eigenlijk heel blij en trots op
alles wat ik ondanks deze ziekte
bereikt heb.
Klaas Kwakkel
Bezuinigen?
Gabor Linthorst is arts, in opleiding tot internist/endocrinoloog, in het AMC. Hij wil
zich graag verder specialiseren in stofwisselingsziekten bij volwassenen. Omdat
daar geen aparte opleiding voor is, loopt hij mee met de poli voor stofwisselings-
ziekten in het AMC en besteedt hij zijn vrije tijd aan het onderwerp. In Wisselstof
schrijft hij over zijn ervaringen als dokter.
Op het moment van schrijven zijn we
in blijde verwachting. Wederom bij-
zonder voor ons. Extra speciaal, omdat
mijn allereerste column in Wisselstof
ook daarover ging. En ik terug kom
op dat onderwerp bij onze tweede. Die
eerste column ging over navelstreng-
bloed. Dat wij van onze dochter van
nu drie graag het navelstreng- bloed
wilden opvangen voor de nationale
stamceldatabank. Dit ten behoeve
van wie dan ook die dat in de toe-
komst nodig zou moeten hebben.
Omdat het anders toch maar werd
weggegooid. Ik schreef toen dat wij
zelf de koerier maar betaalden om het
navelstrengbloed af te leveren bij de
bloedbank in Leiden, anders moesten
we het zelf diezelfde dag afleveren.
Daar had ik niet zo trek in, en dus
lieten we dat door een koerier doen.
Alles voor het goede doel, toch? Mijn
column ging destijds over dat ik het zo
gek vond dat het je niet makkelijk werd
gemaakt om navelstrengbloed te do-
neren, dat wij zelf het transport
moesten regelen en betalen. Ik vind dat
je het mensen die iets voor de gemeen-
schap willen doen makkelijk moet
maken. Hoe makkelijker, hoe groter
de kans dat mensen meedoen, toch?
Gezegend met een nieuwe zwanger-
schap wilden wij hetzelfde kunstje nog
een keer. En ook best nog wel een keer
de koerier betalen. Wat bleek? De
stamceldatabank accepteert geen
navelstrengbloed meer, niet van thuis-
bevallingen, maar ook niet van de
meeste ziekenhuizen. Alleen als de
bevalling in het OLVG zou plaatsvinden,
zou het mogelijk zijn om navelstreng-
bloed te doneren. En wij wilden, in
weerzin van alle commotie, toch graag
thuis bevallen, voor zover dat kon. Ik
dacht dat het niet meer doneren kwam,
omdat het materiaal misschien vaak
niet goed was aangeleverd. Of omdat
het navelstrengbloed kwalitatief niet
voldeed. Maar nee. Volgens de navel-
strengbloedbank moeten ze bezuinigen.
Zo simpel als dat. Ik vraag me af of
alle mensen die mogelijk baat zouden
kunnen hebben bij bewaard navel-
strengbloed daarvan op de hoogte zijn?
Weet VKS daar van? Of de Vereni-
ging van patiënten met een leukemie,
of een andere aandoening waar een
beenmergtransplantatie soms de enige
optie is? Ik betwijfel of de navelstreng-
bloedbank nu voldoende materiaal
heeft om navelstrengbloed aan ieder-
een, die dit nu nodig heeft, te kunnen
aanbieden. Zou dit nu de “efficiency-
slag” zijn die in de gezondheidszorg
altijd wordt genoemd als het om be-
zuinigen gaat? Gewoon minder ver-
zamelen. Levert nu geld op, kost alleen
later levens? Maar ja, wie dan leeft…
Wij hopen op een gezonde spruit. Een
gezond kind wil iedereen, maar dat is
nu net een efficiency-slag die we met
zijn allen nooit kunnen (waar)maken.
Dat weten de lezers van dit blad maar
al te goed. Ik hoop daarom ook maar
dat niemand het navelstrengbloed ooit
nodig zou hebben dat wij over een
paar dagen in de vuilnisbak gooien.
Gabor Linthorst
Naschrift: Vijf dagen nadat ik dit
schreef is onze tweede dochter gebo-
ren. Het navelstrengbloed is met het
vuilnis meegegaan…
De dokter aan het woord