Ingezonden
24
Mijn leven in vogelvlucht
Op mijn vierde werd bij mij cystinose vastgesteld. Eerder was het al bij mijn zusje Annie vastgesteld en omdat het
een erfelijke ziekte is, vermoedde men dat ik het ook wel eens kon hebben en dat bleek zo te zijn. Cystinose is een
stofwisselingsziekte, waarbij de stof cystine zich opstapelt in de lichaamscellen. Hiervan ondervindt het gehele li-
chaam schade, waarbij de nieren het snelst schade oplopen. Hier volgt mijn verhaal.
Op mijn vierde
moest ik voortaan
veel medicijnen
slikken. Op die
leeftijd maakten
mijn ouders altijd
mijn medicijnen
klaar. Gelukkig
had ik geen moeite
met het slikken
van medicijnen.
Ik moest in mijn
vroege jeugd ver-
der ook altijd
mijn ogen druppelen. Dat deden
mijn ouders ook altijd. Tot slot moest
ik ook groeihormonen spuiten,
omdat ik minder snel groeide dan
leeftijdsgenoten. Omdat ik met het
innemen van medicijnen, het laten
druppelen van mijn ogen en het spui-
ten van groeihormonen geen grote
problemen had, heb ik verder een
onbedorven jeugd gehad. Ik ging
goed naar school en ik voetbalde al
(
fanatiek) vanaf mijn zesde levensjaar.
Achteruitgang nierfunctie
Gedurende mijn tijd op de basisschool
werd mijn nierfunctie echter steeds
slechter. Zelf weet ik van deze periode
niet zo veel meer. Wel staat me bij dat
ik ’s ochtends moeilijk op gang kwam.
Ik had moeite met ontbijten en moest
soms ook overgeven. Hierdoor kwam
ik wel eens wat later op school dan
mijn klasgenootjes. Gelukkig toonde
de school hier alle begrip voor. Ik kon
ook goed meekomen op school
waardoor ik het me kon permitteren
wat te missen op school. Toen ik in
groep zes zat, was mijn nierfunctie
zo slecht geworden dat het onvermij-
delijke ging gebeuren: ik moest gaan
dialyseren. Tot dat moment heb ik
een gelukkige en onbezorgde jeugd
gehad. Dat blijkt ook wel, omdat ik
mij weinig aangrijpende dingen kan
herinneren uit die tijd die te maken
hadden met mijn ziekte.
Dieet
Toen ik tien was, werd ik opgenomen
in het ziekenhuis in Nijmegen waar ik
een katheter kreeg (slangetje in mijn
buik). In eerste instantie kozen mijn
ouders voor de variant waarbij ik drie
keer per dag aan een machine “gelegd”
werd, die oude verontreinigde spoel-
vloeistof uit mijn buik haalde en nieuwe
“
schone” spoelvloeistof in mijn buik
deed. Van die periode kan ik me ook
vrij weinig herinneren. Wel staat me
nog helder bij dat ik me aan een eiwit-
arm dieet moest gaan houden. Eiwit
zit vooral in vlees en hartige dingen,
de dingen waar de meeste cystinose-
patiënten juist dol op zijn. Dit dieet
was dus een ware straf. Ook moest ik
op een gegeven moment letten op de
hoeveelheid vocht die ik tot mij nam
op een dag. Ook dit viel niet mee,
aangezien ons (mijn zusje en ik) altijd
was aangeraden zoveel mogelijk te
drinken. Verder weet ik nog dat ik mij
in die periode ook niet altijd even goed
voelde. Ontbijten was nog steeds een
probleem en op de pasfoto’s uit die tijd
herken ik mezelf bijna niet weer. Ik
oogde veel bleker en ook mijn gezicht
was veel dunner vergeleken met de
periode na mijn dialyseren. Ik ging nog
wel gewoon door met voetballen en in-
tussen tenniste ik ook (daarmee was ik
al begonnen voor mijn dialyse-tijdperk).
Donornier
Op mijn elfde werd ik opnieuw opge-
nomen in het ziekenhuis te Nijmegen.
De reden hiervan was positief; er was
namelijk een donornier voor mij be-
schikbaar gekomen! De operatie ver-
liep goed en de nieuwe nier sloeg direct
goed aan. Na twee weken mocht ik het
ziekenhuis alweer verlaten en wat nog
mooier was: ik mocht weer onbeperkt
eten en drinken! Wel moest ik nog re-
gelmatig naar het ziekenhuis, maar dat
had ik er natuurlijk graag voor over.
Hierdoor miste ik wel het nodige van
school, maar, zo bleek later, dat kon ik
allemaal wel hebben. Met een uiteinde-
lijke cito-score van 549 kon ik op de
middelbare school het VWO gaan volgen.
Problemen met medicijnen
In september 1998 ging ik vervolgens
naar het Meander College te Zwolle.
Intussen was ik ook op een leeftijd
aangekomen dat ik me wat zelfstandi-
ger ging gedragen. Ik ging op de fiets
naar school (ca. 15 km), waardoor ik
erg vroeg moest opstaan. Dan maakte
ik zelf mijn brood klaar en nam mijn
medicijnen van die ochtend in en
maakte ze klaar voor de middag. Dit
ging vlekkeloos. Ik ben sowieso erg
stipt met het innemen van mijn me-
dicijnen. Over het algemeen was mijn
middelbare schoolperiode ook een
onbezorgde tijd.Wel heb ik een periode
problemen gehad met mijn motivatie
om mijn medicijnen cysteamine in te
nemen. Dit middel dient ertoe om de
stapeling van cystine in de lichaams-
cellen te vertragen. Eén van de bij-ef-
fecten van dit middel is echter dat het
kan leiden tot een onaangename
ademgeur. In mijn middelbare
school-periode heb ik hier wel eens
opmerkingen over gekregen van klas-
genoten, zonder echt gepest te worden
overigens. Daarnaast zat ik op mijn
15
e, 16e en 17e levensjaar ook wel in
mijn pubertijd en dat is een periode
waarin je je toch onzeker voelt. Hier-
door heb ik overwogen te stoppen met
het nemen van deze medicijnen. Na
gesprekken met mijn ouders, mijn
arts (dokter Levtchenko) en een psy-
choloog heb ik hier toch vanaf gezien.
In die periode had ik ook moeite om
te accepteren dat ik werkelijk ziek was.
Het ging toch heel goed met me? En
ik kon toch weer alles doen wat andere
kinderen ook doen? Dit is natuurlijk
ook zo, maar het neemt niet weg dat
ik een aandoening heb die andere
kinderen niet hebben. Een feit, waar
ik mij in die tijd vaak onbewust voor
probeerde af te sluiten.
Ik ben eigenlijk heel blij en trots op alles wat ik ondanks deze ziekte bereikt heb.
Leven met cystinose