Ingezonden
Cursus omgaan met normale
omgangsvormen in het dagelijks leven
Eind december 2006, werd bij Tom Philips (toen 3,5 jaar) de zeldzame progressieve stofwisselingsziekte Jansky
Bielschowsky (NCLII/Batten) vastgesteld. Binnen een paar jaar zou het kereltje dat tot dan toe gezond was
opgegroeid, al zijn vaardigheden verliezen en afhankelijk worden van 24 uur zorg per dag. De levensverwach-
ting lag tussen de 8 en 12 jaar. In maart van dit jaar is Tom, één dag voor zijn 8e verjaardag, overleden.
De diagnose was voor moeder Willeke de aanleiding om via een blog verslag te doen van wat er verandert in het
leven van een “normaal” gezin, wanneer je plotseling wordt geconfronteerd met een progressieve ziekte van je
kind waarvoor geen behandeling is, er geen medicijn bestaat. Tot dan toe wist zij niet dat dit in Nederland nog
voorkomt. Op geheel eigen wijze heeft ze de afgelopen jaren alle ups en downs beschreven, doorspekt met een
lach en een traan. Daarmee heeft ze een trouwe schare lezers verworven, die het verhaal van Tom leerden ken-
nen en verder gingen vertellen. Nu Tom is overleden breekt voor Willeke een nieuwe onbekende fase aan. Bij-
gaand bericht lazen wij onlangs op haar blog.
Uit de blog van Willeke
4
Een standaard manier om elkaar te
begroeten lijkt te zijn: Hallo, hoe is het?
Deze vraag is regelmatig alleen een
verpakking voor het eerste contact
tussen mensen die elkaar kennen. Er
wordt over het algemeen niet verwacht
dat de vraag eerlijk wordt beantwoord.
Eigenlijk is de ongeschreven regel dat
je deze vraag beantwoordt met een
positief: “goed” of “zijn gangetje”.
In de verschillende rouwverwerkings-
boeken die ik de afgelopen periode
heb doorgeworsteld, staan allerlei
theorieën over omgang met de diverse
fases en gradaties van verdriet en
emotie, tijdens de verwerking van
verlies. Nergens staat echter iets over
hoe om te gaan met de normale om-
gangsvormen in het dagelijks leven.
En laat dat nu net het meest ingewik-
kelde zijn van het hele rouwproces.
Als ik de vraag Hoe is het? krijg,
breekt het zweet mij spontaan uit.
Hoezo, hoe is het? Op dit moment,
of in zijn algemeenheid, of sinds de
laatste keer dat wij elkaar zagen? En
wanneer is het goed, of slecht? Als ik
de hele dag loop te huilen is het
slecht, dat is duidelijk. Alhoewel, hui-
len is goed en lucht op en helpt het
verwerkingsproces, dus eigenlijk gaat
het dan misschien juist wel heel
goed. Als ik met vrienden afspreek en
een gezellige middag heb en het lukt
me om interesse op te brengen voor
mijn omgeving, betekent het dan dat
het goed gaat?
Al snel kom ik tot de conclusie dat
Hoe is het? een vraag is die ik niet
kan beantwoorden. Ik kom in gewe-
tensnood als ik de vraag af doe met
een positief “goed”, terwijl dat niet zo
is. Soms ben ik geneigd te zeggen
“
zijn gangetje”, waarbij ik me dan ge-
lijk afvraag wiens gangetje dan wordt
bedoeld en waar dat gangetje zich
dan bevindt, maar dat terzijde.
Op een dag dat ik alles onder controle
heb, test ik de verschillende antwoord-
opties wel eens uit. Ik zie de ander
ontspannen als ik keurig volgens het
boekje zeg dat het goed met me gaat.
Gelukkig, dat scheelt een moeizaam
gesprek. Want o jee, je moet er toch
niet aan denken dat je je kind verliest,
en al die zorg zo lang. En nu zijn ze
met z’n tweeën, wat zal dat leeg zijn.
Als ik in de supermarkt ben is dit
trouwens verreweg de beste optie,
want zo tussen de potjes pastasaus
moet ik er niet aan denken om dat
wat mij echt bezighoudt te delen met
de ander (en weet ik hoeveel andere
mensen die verderop in het schap
mee staan te luisteren).
Maar wat gebeurt er dan als ik zeg
dat het niet zo goed gaat? Dan zie ik
mensen schrikken, hersens kraken.
Zeggen dat het niet goed gaat, geeft
mensen nauwelijks de mogelijkheid
om zonder vervolgvraag te ontsnap-
pen. Dat is voor hen veel lastiger.
Maar ik verloochen daarmee in elk
geval niet mijn eigen gevoel op dat
moment, want voor mij is de vraag
toch al onmogelijk ingewikkeld. Eens
kijken wat er gebeurt, denk ik dan.
Ik kan er vanuit gaan dat als ik de
vraag Hallo, hoe is het? beantwoord
met “niet zo goed”, ik niet alleen me-
zelf, maar ook vaak de ander een
moeilijk moment bezorg. Die moet
over goede communicatieve vaardig-
heden en hoge sensitiviteit beschik-
ken om het gesprek wat hieruit gaat
Tom, voordat hij ziek werd
Ik ben er meestal nog niet klaar voor om de vraag met het leeg bedoelde
“
prima” te beantwoorden.