14
Ruud Zuurman heeft het goed voor elkaar, totdat twee van zijn drie dochters
ongeneeslijk ziek worden. Zijn leven verandert voorgoed. Over de achtbaan waarin hij
belandde, schreef hij een boek.
Waarom gaan mij
Hoe het mijn leven veranderde
2001.
Vader ben ik van drie prachtige dochters: Britt van
zeven, Lian van vijf en Robyn van één. Een leuk gezin, voor
mij is het plaatje compleet. Ik voel me een gelukkig man. Tot-
dat het noodlot toeslaat en Britt binnen enkele maanden
blind wordt. Via een verhaal in het blad Mijn Geheim, waarin
een moeder vertelt over haar twee kinderen die de ziekte
van JNCL hebben, kom ik er toevallig achter dat Britt niet al-
leen maar blind is. Alle symptomen die de moeder vertelt
over haar kinderen, herken ik bij Britt. Verbijsterend lees ik
dat er na verloop van tijd epileptische aanvallen zullen vol-
gen, dat ze zullen gaan dementeren, in een rolstoel zullen
belanden, niet meer zullen kunnen praten en eten, op een
gegeven moment alleen maar meer op bed zullen liggen en
uiteindelijk zullen sterven tussen hun 18e en 30e levensjaar.
Een verschrikkelijke slopende ziekte, een lijdensweg van vele
jaren. Ik ben met stomheid geslagen! Voel me verward, ver-
drietig. Dit kan toch niet waar zijn? Mijn lieve, mooie Britt!
Mijn meisje. Zij toch niet? O mijn god.
Keiharde waarheid
Maar na een bloedonderzoek blijkt het de keiharde waar-
heid. Britt is ongeneeslijk ziek. De maanden die volgen zijn
zwaar, ik krijg depressieve klachten en de relatie met mijn
vrouw gaat steeds moeizamer. We verschillen nogal in het
omgaan met de hele situatie. Het is februari 2002 wanneer
we te horen krijgen dat Lian op school niet goed mee kan
komen. Ze blijkt wat trager van begrip dan haar klasgenoten.
Haar juf twijfelt of ze na de zomer naar een andere groep
kan. Niet veel later horen we dat ze ook met de zwemlessen
niet mee kan komen. Mijn vrouw en ik worden onrustig. Het
zal toch niet? Het zal toch niet dat Lian ook ongeneeslijk ziek
is? En Robyn dan? Zal die dan ook JNCL hebben? Slape-
loze nachten hebben we. Over één ding zijn we het eens; we
moeten het weten! Van de gedachten dat we Lian ook kwijt-
raken en misschien Robyn, worden we gek! Een paar dagen
later wordt er van zowel Lian als Robyn bloed geprikt om te
onderzoeken. En ook nu is het weer drie maanden wachten
op de uitslag…
Twee
Na een aantal ongelooflijk zenuwachtige maanden krijgen
we in het ziekenhuis van de arts te horen dat ook Lian on-
geneeslijk ziek is en vroegtijdig zal overlijden. Ik breek en kan
alleen maar roepen: ‘Oh nee, oh nee, dit kan toch niet?’ Ik
loop de spreekkamer uit en zak op een stoel in elkaar, als
een zielig hoopje mens. Twee dochters die doodgaan! Twee!
Ah, dat kan toch niet waar zijn? Het is alsof de aarde onder
me wegzakt, alsof de wereld de wereld niet is, alsof ik ik niet
ben. Wanhoop in een onbeschrijfelijke vorm. Voor de meiden
probeer ik er het beste van te maken, maar het leven heeft
voor mij verder geen zin meer. Robyn blijkt alleen drager te
zijn, maar dat voelt niet als een troost. Ik meld me ziek op
mijn werk en in 2003 besluiten mijn vrouw en ik te gaan
scheiden. De kwaliteit van onze relatie wordt genadeloos
duidelijk. We leven in onze eigen wereld en kunnen elkaar
niet de steun geven die we beiden nodig hebben. Britt gaat
met mij mee, Lian en Robyn blijven bij hun moeder wonen.
De jaren die volgen voelen loodzwaar aan. Enig pluspunt is
dat ik een nieuwe relatie krijg met een leuke, vrolijke en
sterke vrouw. Myrthe. In de moeilijkste momenten sleept zij
mij erdoor. Want alsof het nog niet erg genoeg is, krijg ik te
maken met een ander onverwerkt trauma. Als teamleider
heb ik in 1995 de Val van Srebrenica van dichtbij meege-
maakt. De gebeurtenissen van destijds en mijn gevoelens
daarover raken verweven met mijn gevoelens over de ziekte
van Britt en Lian. In diverse therapiesessies begin ik vervol-
Lian, Robyn, Britt. ‘Door mijn gevoelens niet lang
weg te drukken, ben ik in staat overeind te blijven.