Stofuitwisseling
2
Onder ons
3
Kort Wetenschapsnieuws
8
Verenigingsnieuws
20
VKS tot uw dienst
22
Sanfilippo in beeld
4
Leven raakt z’n gangetje kwijt
6
Leven na de wending
13
We streven natuurlijk naar 100% juiste diagnoses
16
Hun wereld veranderde twee keer volledig
18
1
Uitgave van de Vereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten.
17
e Jaargang nr. 5 uitgave september 2011. Wisselstof verschijnt vijf keer per jaar.
Contributie
€
32,50
per jaar te voldoen op giro rekeningnr. 5590828. VKS is ingeschreven bij de K.v.K. te Zwolle onder nr. 40062497. ISSN 1568-802X
Secretariaat
Bloemendalstraat 11, Zwolle,
Postbus 664, 8000 AR Zwolle
tel: (038) 420 17 64, fax: (038) 420 14 47, e-mail:
info@stofwisselingsziekten.nl
.
http://www.stofwisselingsziekten.nl
Redactie
Bureau VKS, Postbus 664,
8000
AR Zwolle e-mail:
wisselstof@stofwisselingsziekten.nl
De redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties. Advertenties in Wisselstof houden geen aanbeveling van de betreffende artikelen in.
Op de binnenkant van de omslag vindt u een opsomming van alle ziekten die onder de leden vertegenwoordigd zijn.
Grafisch proces:
Drukkerij Upmeyer, Zwolle
De kopij voor de volgendeWisselstof vóór 1 december opsturen naar het bureau vanVKS of naar:
wisselstof@stofwisselingsziekten.nl
Colofon
De zorgt blijft
Als een ziek kind volwassen wordt, gaat het vaak anders dan bij een gezond
kind. ‘We moesten vaak vertalen, aansturen, mee helpen denken en grote en
kleine problemen oplossen.’
Waarom gaan mijn dochters dood?
Ruud Zuurman heeft het goed voor elkaar, totdat twee van zijn drie dochters
ongeneeslijk ziek worden. Zijn leven verandert voorgoed. Over de achtbaan
waarin hij belande, schreef hij een boek.
Urineproject
Een tussentijdse rapportage over het inzamelen van urines voor de kwali-
teitsverbetering. ‘We streven natuurlijk naar 100% juiste diagnoses.’
16
14
10
Columns
Vaste rubrieken
En verder
9 16
5