2
Bezuinigingsparadox
Bezuinigingen, daar draait het nog steeds om. Toch proberen we er bij VKS wat
positiefs uit te halen. Is dat wel mogelijk?
Stofuitwisseling
Voor de derde keer op rij ga ik het over bezuinigingen
hebben. Niet alleen de organisatie zal hiermee te maken
krijgen, maar ook velen van u. Ons bestuurslid Coby
Wijnen stuurde diverse ingezonden stukken naar de
kranten, waaruit blijkt dat zij zonder Focuszorg naar een
verpleeghuis moet. Ook kwamen we in de media andere
leden tegen, die probeerden uit te leggen wat het einde van
het PGB voor hun gezinsleven betekent.
Als relatief kleine vereniging werken we samen met andere
patiëntenorganisaties om die geluiden helder en hoorbaar
te maken en om te lobbyen voor aanpassing van het beleid
waar dit echt onrechtvaardig uitwerkt. De situatie van
gezinnen uit onze achterban is vaak veel schrijnender dan bij
mensen die te maken hebben met een veel voorkomende
aandoening. Waar zij, op grond van het medeleven van de
omgeving en bekendheid van de ziekte, vaak nog vanzelf-
sprekende steun ontvangen, moeten onze mensen vaak
met hun rug tegen de muur knokken. Vóór hun wensen en
tégen onkunde en onbegrip.
Hoe graag zouden we u veel meer praktische hulp en steun
bieden. Jammer genoeg wordt dat steeds moeilijker, nu we
zelf ook veel minder middelen hebben om daar mensen voor
in te zetten.
We moeten zien dat we met z’n allen met minder middelen
meer resultaat gaan halen. Dat we de ervaringen, die we
gezamenlijk hebben op zo’n manier gaan omzetten dat ze
anderen kunnen helpen. Laat ons dus weten wat u
meemaakt, de muren waar u tegen aanloopt. Maar ook over
de praktische oplossingen, de goede voorbeelden, de
ontvangen steun.
Nog een goed voorbeeld van hoe meer met minder moet,
vindt u in het vernieuwde uiterlijk van deze Wisselstof. Dit
blad, het visitekaartje van VKS, moet goedkoper gemaakt
worden, terwijl het eigen-
lijk beter moet worden.
Met ingang van dit num-
mer zijn we daar mee be-
gonnen. Een andere look
en een drastische bekor-
ting van de tijd die er be-
steed kan worden om het
blad te maken, moet de
leeswaardigheid juist ten
goede komen. Dat is
echt paradoxaal. Is dat
wel mogelijk?
Ja, het kan! Als we uit
mogen gaan van uw betrokkenheid en van de bereidwillig-
heid van uw kant om met ons, via dit blad, te communice-
ren. We kunnen met z’n allen input leveren die onder
woorden brengt en zichtbaar maakt hoe het is om met een
stofwisselingsziekte te leven. Maar ook hoezeer het leven,
ondanks die ziekte, nog de moeite waard is. Het is echt niet
alleen treurnis die ons bij elkaar brengt.
Ondanks alle bezuinigingsperikelen werken we door aan de
speerpunten die de zorg, de kennis over deze ziekten en de
informatie die er is, moet verbeteren. Vorige maand was de
eerste consensusbijeenkomst voor artsen over de eerste
acht zorgpaden. Verderop leest u hierover meer. Dit najaar
wordt ook de laatste hand gelegd aan een brochure voor de
huisarts, die in de praktijk te maken krijgt met een patiënt
met een degeneratieve stofwisselingsziekte.
Bij deze dus een oproep aan u. Laat u niet onbetuigd. Laat
ons uw reacties en ervaringen horen, via telefoon, e-mail,
brief of tam-tam. Met z’n allen maken we er wat van.
Hanka Meutgeert, directeur VKS
We moeten zien dat we met z’n allen met minder middelen
meer resultaat gaan halen.