3
Onder ons
In memoriam
Jos Beijer
overleden op 22 augustus 2011,
op de leeftijd van 41 jaar, aan de gevolgen van MNGIE
Jeroen Visch
-
zoon van Jeanette Uyttenboogaart,
contactpersoon diagnosegroep Wittestofaandoeningen-
overleden op 29 augustus 2011,
op de leeftijd van 24 jaar, aan de gevolgen
van Vanishing White Matter
Theun Jansen
-
echtgenoot van Tineke Jansen,
voormalig regiocontactpersoon Brabant- overleden
op 21 september, op de leeftijd van 43 jaar
Lana Diepens
overleden op 24 september 2011,
op de leeftijd van 12 jaar, aan de gevolgen van het
syndroom van Hurler
Jenny Davelaar-Timmerman
overleden op 8 oktober
2011,
op de leeftijd van 71 jaar, aan de gevolgen
van de ziekte van Gaucher type 1
Naar deze families gaan ons medeleven
en onze condoleances
Onder ons
Wilt u een nieuwtje, een tip, een gedicht, of iets anders
korts delen met ons allemaal, stuur uw tekst, eventueel
met foto (graag min. 1 MB) naar wisselstof@stofwis-
selingsziekten.nl. Graag max. 100 woorden. De redactie
behoudt zich het recht voor de tekst aan te passen.
Leven opnieuw
uitvinden
Willeke Philips schreef in de vorige
Wisselstof over haar leven na het
overlijden van haar zoon Tom.
Op de blog
www.waarachtigwil
-
leke.wordpress.com vertelt ze
over dit opnieuw “uitvinden” van
het leven. Het gedicht is van een
half jaar na Tom’s overlijden. Sas
Bregman maakte het schilderij.
Het complete verhaal over de
zorgperiode rondom Tom staat op
www.tomdjurre.weblog.nl
Lid in actie
Sanne, zelf patiënt, schreef een
brief aan de minister n.a.v. de
aangekondigde bezuinigingen.
Geachte mevrouw Schippers,
Ik heb van VKS gehoord dat de subsidie stopt. De sub-
sidie is ontzettend belangrijk. Zo kunnen ze onderzoe-
ken doen naar een beter leven van de patiënten. Ik heb
ook een stofwisselingsziekte. Ik heb veel baat bij mijn
medicijnen, dankzij onderzoeken.
Als ik die medicijnen niet inneem, moet ik meer op mijn
dieet gaan letten. Doe ik dit niet, kan ik er uiteindelijk
aan overlijden.
Ik vind de subsidie ontzettend belangrijk, om andere
patiënten een beter en langer leven te geven en zo dat
de ouders en familie beter ingelicht kunnen worden.
Met vriendelijke groet,
Sanne van den Engel
Gisteren
wat is werd was
met hart
en ziel
beklijft
in hoofd en lijf
tastbaar
onaantastbaar
lief kind
mijn zoon
stralend
ging je jaren geleden
of was het gister pas?