21
nieuws
gen of we overeenstemming (consensus) hebben. Het gaat om de volgende zorgpaden: Galactosemie, NPC, GSD 1, GSD 3,
PKU, Tyrosinemie, VLCADD en LCHADD. Ondertussen gaan we natuurlijk verder met het ontwikkelen van nieuwe zorgpaden.
Als eerste gaan we met CDG 1a aan de slag.
Voor VKS is de input vanuit patiënten ook erg belangrijk bij het ontwikkelen van de zorgpaden. Hiervoor benaderen we per mail
onze leden met de ziekte waarvoor het zorgpad wordt gemaakt.
Ieder lid mag individueel reageren, maar we willen ook graag een
groepje samenstellen dat mee wil praten over meerdere concept-
zorgpaden, vanuit hun ervaringskennis als (ouder van een) pa-
tiënt, los van de specifieke ziektekenmerken. Wilt u ook
meewerken? Controleer dan even of uw e-mailadres bij ons be-
kend is, door in te loggen op de website. Op het moment dat het
zorgpad van uw ziekte in concept klaar is, krijgt u dan vanzelf
een mailtje met de vraag om medewerking.
Anja Klaren-Baarslag
omst zorgpaden
VKS raakt subsidie kwijt
Simpele ideeën om voor VKS in actie te komen:
-
Laat u sponsoren tijdens een sportieve prestatie (marathon, fietstocht, vierdaagse, voetbaltoernooi,
darten enz.)
-
Vraag de school van uw kind(eren) om gezamenlijk iets te doen voor VKS bijv. koekjes verkopen,
een rommelmarkt organiseren, een fancyfair, een verloting, een sponsorloop enz.
-
Zoek aansluiting bij initiatiefnemers van plaatselijke evenementen, die wellicht op zoek zijn naar
een goed doel voor de opbrengst van hun actie.
-
Doe mee aan een TV-quiz of TV-programma, waarmee u geld kunt verdienen voor het goede doel.
Dit is ook goed voor de bekendheid van stofwisselingsziekten!
-
Sommige werkgevers hebben een potje voor goede doelen. Rond het einde van het jaar willen
veel bedrijven wel wat doen voor een goed doel. Bijvoorbeeld: in plaats van kerst-
pakketten, een donatie. Ook bedrijfsopeningen, - uitbreidingen en - verhuizingen zijn
een goede gelegenheid om VKS onder de aandacht te brengen.
Help ons!