20
Vereniging
12
november 2011
Themadag “Omgaan met verlies”, Houten
26
november 2011
MPS dag, Amersfoort
17
maart 2012
Bijeenkomst GLUT1 en ketogeen dieet
24
maart 2012
Boomplantdag, Mo(nu)ment voor een Kind,
Nisse (voor meer informatie, zie
www.stofwisselingsziekten.nl/monument
_
voor_een_kind)
Agenda
Een van de doelstellingen van VKS is leesbare informatie over stofwisselingsziekten beschikbaar stellen aan mensen die met
stofwisselingsziekten te maken hebben. Om in deze behoefte te voorzien, hebben we een database met ruim 185 stofwisse-
lingsziekten. Er worden steeds nieuwe beschrijvingen en ervaringen van (ouders van) patiënten toegevoegd. De ziekten die er
al in staan, worden bijgewerkt. In Wisselstof wordt er telkens melding gemaakt van de toegevoegde informatie.
De ziekte-informatie database is uitgebreid
In september 2010 is VKS gestart met het ontwikkelen van zorgpaden voor 26 verschillende stofwisselingsziekten. In een zorg-
pad wordt omschreven welke zorg hoort bij een specifieke ziekte, wie daarvoor verantwoordelijk is en waar die zorg geleverd
wordt. Het mooie is dat zorgpaden voor alle betrokkenen voordelen heeft. Voor de patiënt geeft het bijvoorbeeld inzicht in wat
er mogelijk nog op zijn of haar pad komt. Voor de artsen en diëtisten is het met het zorgpad in de hand beter duidelijk te maken
aan hun bazen en aan verzekeraars wat de zorg voor mensen met een stofwisselingsziekte inhoudt.
Op dinsdag 11 oktober zijn een aantal kinderartsen, internisten, diëtisten en een nurse practitioner en neuroloog met ons om
tafel gaan zitten. De eerste acht zorgpaden zijn in concept gereed. Met een bespreking van de zorgpaden op deze bijeen-
komst wilden we overeenstemming onder artsen bereiken over de inhoud. Tijdens de bijeenkomst bleek de hoeveelheid lees-
werk, die tevoren aangeleverd was, te groot! Daardoor waren de zorgpaden in een aantal UMC’s nog niet binnen het metabole
team besproken. Hierdoor bleek het onhaalbaar om zo snel te werk te gaan, als we bedacht hadden. Eigenlijk wel logisch, want
iedereen moet het er “maar even bij doen”, naast al het werk dat er al is.
Het was echter al wel te merken dat de zorgpaden effect hebben. Tussen de verschillende artsen en diëtisten ontsponnen zich
goede uitwisselingen over de zorg voor kinderen en volwassenen en hoe de zorg binnen de verschillende centra geregeld is.
Hierdoor wordt de basis voor de overeenstemming over het zorgpad, breder.
Voor de eerste zorgpaden kunnen alle betrokken professionals daarom nog enige tijd input leveren. Daarna gaan we hen vra-
Consensusbijeenk
•
Alfa-mannosidose
•
Argininosuccinaat lyase deficiëntie
•
Aspartylglucosaminurie
•
CPT1a
•
Galactosemie
•
MELAS
•
PMM2-CDG
•
Primaire hyperoxalurie
Contactpersoon stopt
Lia Rijnsburger stopt met haar werk als con-
tactpersoon regio Rivierengebied. Ook aan
themabijeenkomsten en bijeenkomsten voor
nieuwe leden heeft Lia de afgelopen jaren
meegewerkt. Lia, hartelijk bedankt voor je
inzet voor VKS. Er is dus een vacature. Voor
meer informatie kunt u contact opnemen
met José Lut, joselut@stofwisselingsziek-
ten.nl of bel 038 4201764.