Mei 2012
11
3.1
Patiënt en ouders
Met dit zorgpad proberen we de betrokkenheid van kinderen en ouders te vergroten. Met meer
kennis krijgt u ook een beter inzicht in het zorgproces. U kunt hierdoor actief meedenken met de
verschillende hulpverleners.
Overleg en uitwisseling van informatie tussen de arts en de patiënt is heel belangrijk. De rol van de
patiënt en/of ouders hierin is om persoonlijke informatie met de arts te delen. Daarbij gaat het om
informatie waarvan u denkt dat het van belang kan zijn voor de zorg.
Als patiënt komt de eigen verantwoordelijkheid sterk naar voren in het dieet, met name in
bijzondere omstandigheden. Patiënten en hun ouders moeten immers de eerste dieet maatregelen
uitvoeren. Met begeleiding van de diëtist en de kinderarts leert u hoe u dit kan doen.
3.2
Casemanager
De casemanager is de centrale zorgverlener. Hij is de coördinator van het zorgtraject. Heeft u
vragen over het zorgtraject of zijn er problemen? De casemanager is dan uw eerste aanspreekpunt.
In veel gevallen is de behandelend kinderarts de casemanager. Maar ook een verpleegkundige die
gespecialiseerd is in stofwisselingsziekten of een andere behandelaar kan die taak vervullen.
3.3
Kinderarts metabole ziekten
De kinderarts metabole ziekten is voor patiënten tot ongeveer 18 jaar de vaste hoofdbehandelaar.
Hij kan u ook verwijzen naar andere behandelaren met wie hij samenwerkt. De kinderarts geeft
dan belangrijke informatie door aan de andere behandelaren.
Andersom geldt dat ook: de kinderarts krijgt informatie van zijn collega’s. Hij blijft dus altijd op de
hoogte van de gezondheid en welzijn van de patiënt.
De kinderarts is hoofdverantwoordelijk voor het hele zorgtraject. Daarnaast is ook de diëtist heel
belangrijk voor mensen met MCADD. Hij kan ouders of de patiënt begeleiden in het volgen van het
dieet. Meer over de rol van de diëtist wordt besproken onder het kopje ‘Diëtist’.
Poliklinische controles bij de kinderarts
Hoe vaak moet u naar de kinderarts? Dat hangt af van de leeftijd van de patiënt en de problemen.
Jonge kinderen komen bijvoorbeeld vaker op controle bij de kinderarts dan oudere kinderen.
Globaal vindt de poliklinische controles één keer per jaar plaats.
Bij acute problemen is de kinderarts altijd bereikbaar. Dat betekent: 24 uur per dag en 7 dagen per
week (eventueel via dienstdoende kinderarts van het ziekenhuis). Daarbij moet het wel gaan om
zaken die te maken hebben met MCADD.
Bij een poliklinische controle let de kinderarts op de volgende punten:
Dieetmaatregelen in normale omstandigheden
Het doel van de dieetmaatregelen is om ervoor te zorgen dat geen aanspraak wordt gemaakt op de
vetverbranding bij mensen met MCADD. Dit kan door perioden van vasten te voorkomen. Hoe lang
gevast mag worden, is individueel afhankelijk en verschilt per leeftijd.
Jonge kinderen hebben een grotere energiebehoefte en een kleinere energievoorraad. Hierdoor
komen zij bij vasten sneller in de problemen dan oudere kinderen. Om deze reden wordt
aangeraden kinderen met MCADD jonger dan 2 jaar, ook in de avond of nacht te voeden.
Een late avond- of nachtvoeding kan bestaan uit borst- of flesvoeding, pap of een zuivelproduct
(
yoghurt of vla). Zo nodig wordt hieraan voedingssuiker toegevoegd of maizena. Dit hangt af van
de leeftijd. Voedingssuiker zorgt voor extra suikers en dus energie in de voeding. Maizena
(
ongekookt maïszetmeel) wordt langzamer afgebroken dan koolhydraten zodat de vastenperioden
kan worden verlengd. Maizena wordt meestal pas gebruikt als het kind ouder is dan 2 jaar.