Mei 2012
12
Het onderstaande schema geeft een algemene richtlijn weer van de maximale vastenperiode,
onder normale omstandigheden, per leeftijd.
Leeftijd
Max. voedingspauze
Advies
0-2
maanden
4
uur
Overdag en ’s nachts voeding om de 4 uur of
vaker op verzoek
2-6
maanden
6
uur
Overdag om de 4 uur voeden en de nachtpauze
uitbreiden naar 6 uur
6-12
maanden
8
uur
Overdag om de 4 uur voeden en geleidelijke
uitbreiding van de nachtpauze naar 8 uur.
12-24
maanden
10
uur
Overdag om de 4 uur voeden en geleidelijke
uitbreiding van de nachtpauze naar 10 uur.
> 2 jaar
12
uur
Overdag om de 4 uur voeden en geen
standaard late voeding (tenzij op indicatie)
Vaak wordt geadviseerd om de overgang naar een nieuwe stap geleidelijk te laten verlopen.
Belangrijk is om te bedenken dat dit een ‘richtlijn’ is. Het uiteindelijke advies kan per patiënt
verschillen. Op individueel niveau kan in overleg met ouders en/of patiënt een afweging worden
gemaakt om de voedingspauze uit te breiden. Bij twijfel kan een vastencurve worden gedaan. Dan
wordt in het ziekenhuis gekeken of de maximale vastenperiode kan worden verlengd.
Tijdens de controle bespreekt u eventuele knelpunten in het dieet. Heeft uw kind eetproblemen?
Dan is begeleiding mogelijk van een (kinder)psycholoog, eetconsulent of maatschappelijk werker.
Noodprotocol
Tijdens bijzondere omstandigheden, zoals bij ziekte of voor een operatie, gebruikt u het
noodprotocol. In het noodprotocol staan richtlijnen die uw kinderarts en uw diëtist voor u hebben
opgesteld. Het doel van deze richtlijnen is om te voorkomen dat het lichaam gebruik maakt van de
vetverbranding. Dit kan door het frequent geven van koolhydraatrijke voeding of drank. Het
verschilt per leeftijd welke voeding moet worden gebruikt en op welke manier dit moet worden
gegeven. Bij koorts of pijn wordt altijd geadviseerd om paracetamol te geven. Dit verlaagt
lichaamstemperatuur en vermindert pijn. Het wordt afgeraden om in de thuissituatie een
bloedsuikermeter (glucosemeter) te gebruiken. Bij het ontwikkelen van een metabole ontregeling
kan een patiënt nog een lange tijd goede bloedsuikers hebben. Het meten van goede
suikerwaarden zegt dus niets over de ernst van de situatie en kan zelfs misleidend werken.
Neem altijd telefonisch contact op met uw kinderarts als uw kind:
-
Ziek is en niet of onvoldoende drinkt/eet.
-
Lusteloos en/of misselijk is en niet opknapt na het geven van koolhydraat rijke voeding of
drank.
Soms lukt het niet om thuis voldoende energie binnen te krijgen doordat het kind te ziek is of
teveel energie verliest of verbruikt. Dan zal een ziekenhuisopname nodig zijn. In het ziekenhuis
wordt glucose (suikerwater) gegeven via het infuus. Eventueel kan voeding gegeven worden via
een sonde (een slangetje via de neus naar de maag). Op die manier kan ervoor gezorgd worden dat
het kind voldoende energie binnen krijgt en wordt de ontregeling voorkomen of hersteld.
Groei
Kinderen met MCADD groeien over het algemeen normaal. Tijdens de poliklinische controle wordt
uw kind gemeten om te kijken hoe de groei verloopt. Ook het gewicht wordt in de gaten
gehouden. Bij een achterblijvende groei en bij over- of ondergewicht, wordt u intensief door de
diëtist begeleid.