Mei 2012
15
Kinderarts in een streekziekenhuis
De behandeling van MCADD vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Soms is het
verstandig dat ook een algemeen kinderarts in een streekziekenhuis bekend is met uw situatie.
Bijvoorbeeld bij het behandelen van klachten die los staan van MCADD maar soms ook voor
opname bij ziekte om een ontregeling te voorkomen. Als u kiest voor een kinderarts in een
streekziekenhuis, kunt u dit overleggen met uw vaste hoofdbehandelaar. Hij geeft uw medische
gegevens door aan de algemeen kinderarts in het streekziekenhuis. Indien uw kind wordt
opgenomen in het streekziekenhuis, kan altijd overleg plaatsvinden over de behandeling met uw
hoofdbehandelaar. U kunt dit zelf aangeven bij de algemeen kinderarts.
Diëtist in een streekziekenhuis
Advies op het gebied van voeding en dieetmaatregelen bij mensen met MCADD vindt plaats in het
Universitair Medisch Centrum, onder begeleiding van de diëtist. Bij oudere kinderen kan in specifieke
situaties met betrekking tot het dieet worden gekozen voor begeleiding in een perifeer ziekenhuis.
Voorbeelden hiervan zijn de begeleiding van het dieet bij een opname in een perifeer ziekenhuis en
intensieve begeleiding van het dieet bij over- of ondergewicht, waarbij een gewichtsverandering
wordt nagestreefd.
Als u ervoor kiest om contact te hebben met een diëtist in een streekziekenhuis, worden de
dieetgegevens door de diëtist van het Universitair Medisch centrum aan de diëtist in het
streekziekenhuis doorgegeven. Als het nodig is, vindt onderling overleg plaats.
Andere specialisten binnen het academisch ziekenhuis
Als uw kind wordt opgenomen door een andere specialist in het Universitair Medisch Centrum, is
het goed om de kinderarts hiervan op de hoogte te brengen. Dat kan de betreffende specialist
doen, maar ook de ouders kunnen daarvoor zorgen.
De kinderarts metabole ziekten kan tijdens zo’n opname op de achtergrond advies geven. De
specialist die de opname heeft geregeld, brengt na het ontslag van uw kind de kinderarts op de
hoogte. Daarbij gaat het over het verloop van de opname.
Apotheker
De apotheker levert u de voorgeschreven medicijnen. Hierbij let hij op mogelijke risico’s van een
combinatie van medicijnen. Ook is hij alert op situaties waarbij het medicijn niet mag worden
gebruikt. Hij adviseert u over het medicijngebruik en eventuele bijwerkingen.
3.6
Overige aandachtspunten
Mensen met MCADD kampen soms met problemen waar andere personen niet mee te maken
krijgen.
Praktische zaken, opleiding en vrije tijd
Voor praktische vragen met betrekking tot sporten, vakanties en bijvoorbeeld schoolkampen kunt
u terecht bij uw kinderarts.
Opvoeding
Een chronische ziekte kan problemen geven bij de opvoeding. Zeker als de behandeling ingrijpt in
een normaal proces als eten. Het is soms moeilijker grenzen te stellen. Ook kan het voor ouders
lastig zijn een kind in de puberteit los te laten. Voor dergelijke problemen kunt u worden
doorverwezen naar het maatschappelijk werk of de (kinder)psycholoog. Ook een pedagoog of
pedagogisch medewerker kan u hierbij helpen.