Mei 2012
14
erfelijkheid nogmaals met u doornemen. Ook kan hij de gevolgen binnen uw gezin en familie met u
bespreken.
3.4
Vaste medebehandelaren: diëtist
De diëtist die u begeleidt is gespecialiseerd in erfelijke stofwisselingsziekten. Hij begeleidt u en uw
kind bij het dieet. Daarnaast let de diëtist op belangrijke zaken die met het dieet verbonden zijn.
Voorbeelden hiervan zijn de groei, de ontwikkeling, de dieetmaatregelen van het noodprotocol, de
zelfstandigheid van de patiënt.
Poliklinische controle bij de diëtist
Poliklinische controles worden vaak gecombineerd met poliklinische controle bij de kinderarts. Hoe
vaak u op controle komt, hangt ook af van de individuele behoefte.
Heeft u tussen de controles door nog vragen over het dieet? Dan kunt u telefonisch of (in de
meeste centra) per e-mail contact opnemen met de diëtist.
Dieetmaatregelen
Tijdens de controle worden eventuele knelpunten of moeilijkheden besproken. De
dieetmaatregelen wordt aangepast op basis van leeftijd en gewicht. De diëtist kan u en uw kind
begeleiden bij het volgen van de dieetmaatregelen en het kiezen van een gezond voedingspatroon.
Ook kan hij adviezen geven over het toepassen van het dieet in bijzondere omstandigheden maar
ook bij bijvoorbeeld sporten of uitslapen.
Overige aandachtspunten
Ouders krijgen vaak vanuit meerdere bronnen informatie over voeding. Advies gegeven door
bijvoorbeeld het consultatiebureau, de crècheleiders of andere ouders/familieleden is meestal
advies gericht op kinderen in het algemeen. Dit is vaak heel waardevol maar soms kan het voor
verwarring zorgen. Neemt u daarom bij twijfel over een bepaald voedingsadvies contact op met de
diëtist.
Tijdens de controle bij de diëtist is aandacht voor de zelfstandigheid van uw kind. Dit omdat de
patiënt uiteindelijk zelf verantwoordelijkheid moet nemen voor het dieet. Dit moment hangt af van
het kind en van de ouders. De diëtist kan ondersteuning bieden in het proces van geleidelijke
overgang van de verantwoordelijkheid. Dat gebeurt bijvoorbeeld door uw kind uitleg te geven over
de ziekte en het dieet. Voor ouders is het soms moeilijk om de verantwoordelijkheid uit handen te
geven. Ook dat kunt u met de diëtist bespreken.
3.5
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
Als bij uw kind de diagnose MCADD is gesteld, brengt de kinderarts metabole ziekten uw huisarts
op de hoogte.
De behandeling van MCADD vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Dat gebeurt onder
begeleiding van de kinderarts. Ook de huisarts kan ondersteuning en begeleiding bieden bij
MCADD. Bijvoorbeeld bij de eerste beoordeling van acute problemen zoals bij ziek zijn. Daarnaast
kan de huisarts ondersteuning geven bij praktische en emotionele problemen. De huisarts blijft het
eerste aanspreekpunt voor klachten die niet iets met MCADD te maken hebben.
Uw huisarts krijgt ongeveer ieder jaar een brief van de hoofdbehandelaar. Op die manier blijft uw
huisarts goed op de hoogte van de gezondheid en het ziektebeeld van uw kind.