Mei 2012
18
4.1
Patiënt
Met dit zorgpad proberen we de betrokkenheid van patiënten te vergroten. Met meer kennis krijgt
u ook een beter inzicht in het zorgproces. U kunt hierdoor actief meedenken met de verschillende
hulpverleners.
Overleg en uitwisseling van informatie tussen de arts en de patiënt zijn heel belangrijk. Uw rol
hierin is om persoonlijke informatie met uw arts te delen. Daarbij gaat het om informatie waarvan
u denkt dat het van belang kan zijn voor de zorg.
Als patiënt komt de eigen verantwoordelijkheid sterk naar voren in het dieet, met name in
bijzondere omstandigheden. U moet immers het dieet uitvoeren. Met begeleiding van de diëtist en
de internist leert u hoe u het dieet kunt toepassen.
4.2
Casemanager
De casemanager is de centrale zorgverlener binnen het zorgproces. Hij is de coördinator van het
zorgtraject. Heeft u vragen over het zorgtraject of zijn er problemen? De casemanager is dan uw
eerste aanspreekpunt.
In veel gevallen is de behandelend internist de casemanager. Maar ook een verpleegkundige die
gespecialiseerd is in stofwisselingsziekten of andere een behandelaar kan die taak vervullen.
4.3
Internist Metabole Ziekten
De internist metabole ziekten is voor patiënten van ongeveer 18 jaar en ouder de vaste
hoofdbehandelaar. De internist geeft belangrijke informatie door aan de andere behandelaren.
Andersom geldt dat ook: de internist krijgt belangrijke informatie van zijn collega’s. Hij blijft dus
altijd op de hoogte van de gezondheid van u als patiënt.
De internist is hoofdverantwoordelijk voor het hele zorgtraject. Daarnaast is ook de diëtist heel
belangrijk voor mensen met MCADD. Hij kan u begeleiden bij het nemen van de juiste
dieetmaatregelen. Meer over de rol van de diëtist wordt besproken onder het kopje ‘Diëtist’, op
pagina
Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.
.
Poliklinische controles bij de internist
In principe bezoekt u de internist ongeveer één keer per jaar. Zo nodig vinden bezoeken vaker
plaats.
De internist onderzoekt bij de poliklinische controle het verloop van de ziekte. Ook let hij op de
gevolgen voor u als patiënt. Daarbij kan hij aandacht besteden aan de volgende punten:
Dieetmaatregelen in normale omstandigheden
Bij volwassenen met MCADD zijn de dieetmaatregelen in normale omstandigheden minder streng.
Voorzichtigheid moet worden geboden bij langdurig vasten (bijvoorbeeld bij uitslapen of bij de
wens om af te vallen), intensieve of duur inspanning en het gebruik van alcohol. Tijdens de
controle bespreekt u eventuele knelpunten op het gebied van dieetmaatregelen.
Noodprotocol
Tijdens bijzondere omstandigheden zoals bij ziek zijn, operaties of zwangerschap, gebruikt u het
noodprotocol. In het noodprotocol staan richtlijnen die uw internist en uw diëtist voor u hebben
opgesteld. Het doel van deze richtlijnen is om te voorkomen dat het lichaam gebruik maakt van de
vetverbranding. Dit kan door het frequent innemen van koolhydraatrijke voeding of drank.
Soms lukt het niet om thuis voldoende energie binnen te krijgen doordat u te ziek bent of te veel
verliest door bijvoorbeeld braken of diarree. Dan zal een ziekenhuisopname nodig zijn. In het