Mei 2012
5
Als er een expertisecentrum voor MCADD is, is het goed om het centrum één keer in de een à twee
jaar te bezoeken. Dat gebeurt dan uiteraard na overleg met uw vaste behandelaar.
De kinderarts of internist in uw eigen ziekenhuis blijft uw hoofdbehandelaar. Uw arts kan altijd
overleggen en advies vragen bij het expertisecentrum.
1.3
Patiëntenvereniging
Dit zorgpad is ontwikkeld in opdracht van VKS (patiëntenvereniging voor Volwassenen en Kinderen
met Stofwisselingsziekten). VKS zorgt ervoor dat dit zorgpad elke 3 tot 5 jaar wordt bijgewerkt.
Daardoor heeft u steeds de meest actuele informatie over MCADD. Op de website van VKS vindt u
ook informatie over MCADD. Er staat ook wat de patiëntenvereniging nog meer voor u kan doen
(
www.stofwisselingsziekten.nl
).
1.4
Leeswijzer
Dit document moet voor iedereen makkelijk leesbaar zijn. Daarom is het taalgebruik zo eenvoudig
mogelijk gehouden.
Overal waar staat ‘ouders’, wordt ‘ouders of verzorgers’ bedoeld.
Waar de mannelijke vorm wordt gebruikt, wordt de mannelijke of vrouwelijke vorm bedoeld.
Met ‘patiënt’ wordt ook ‘patiënte’ bedoeld.
Waar staat ‘kinderarts’ wordt ‘kinderarts metabole ziekten’ bedoeld.
Waar staat ‘internist’ wordt ‘internist gespecialiseerd in metabole ziekten’ bedoeld.
Waar staat ‘MCADD’, wordt ‘Midden-keten Acyl-CoA dehydrogenase Deficiëntie’ bedoeld.