Mei 2012
9
3.
Zwangerschap en bevalling:
Een zwangerschap heeft invloed op de stofwisseling van de aanstaande moeder. Ook tijdens de
bevalling wordt veel energie gebruikt door het lichaam en wordt vaak weinig gegeten of
gedronken. Hierover wordt verder ingegaan in het hoofdstuk ‘begeleiding volwassenen’ bij
‘
vruchtbaarheid en zwangerschap’ op pagina 19.
Voor iedere patiënt met MCADD wordt een persoonlijk noodprotocol gemaakt. Hierin staat wat zij
zelf kunnen doen in deze bijzondere omstandigheden en wanneer zij contact moeten zoeken met
hun arts. In dit zorgpad worden in de hoofdstukken ‘begeleiding kinderen’ en ’begeleiding
volwassenen’ onder het kopje ‘noodprotocol’ enkele punten genoemd die in het noodprotocol
kunnen staan. Zie pagina 12 en 18.
Medicijnen
Carnitine
Sommige personen met MCADD krijgen ook een medicijn: carnitine. Carnitine is een stof die door
het lichaam zelf wordt aangemaakt en ook in de voeding voorkomt, met name in vis en vlees.
Carnitine helpt onder andere bij het vervoeren van vetzuren binnen de cel naar de mitochondriën.
De mitochondriën zijn de plek in de cel waar de verbranding plaatsvindt en de energie vrij komt.
Mensen met MCADD verliezen meer carnitine in de urine dan gezonde mensen. Dit komt doordat
vetten die niet verder kunnen worden afgebroken samen met carnitine worden uitgeplast. Er
wordt daarom soms gekeken of de carnitine hoeveelheid in het bloed hoog genoeg is. Bij te lage
carnitine-waarden en bij kleine kinderen kan overwogen worden carnitine te gebruiken. Bekende
maar zeldzame bijwerkingen van carnitine, zijn diarree en een ‘vis-geur’.
Te vermijden medicijnen en middelen
Mensen met MCADD wordt geadviseerd verantwoord om te gaan met het gebruik van alcohol. Het
gebruik van drugs kan beter worden vermeden. Dit advies geldt uiteraard ook voor gezonde
mensen maar voor mensen met MCADD is het van extra groot belang. Het gebruik van dit soort
middelen kan ervoor zorgen dat mensen vergeten te eten of gaan braken. Dit kan een acute
ontregeling veroorzaken. Ook bij kleine hoeveelheden alcoholgebruik wordt geadviseerd goed te
blijven eten.
Er zijn wel eens problemen opgetreden bij het gebruik van bepaalde medicijnen door patiënten
met MCADD. Dit betrof medicijnen voor epilepsie (Depakine) en een middel wat voor een operatie
wordt gebruikt (Propofol). Het is beter om een alternatief te gebruiken als dit beschikbaar is.
Uw behandelend arts of uw apotheker kan hierbij helpen.
Anticonceptie
Het hebben van een stofwisselingsziekte heeft ook gevolgen voor de zwangerschap en de
bevalling. Het wordt daarom aangeraden om uw zwangerschap goed te plannen. Zo kunt u zich al
vóór de zwangerschap goed te laten informeren en bent u tijdens de zwangerschap goed
voorbereid. Een goede voorbereiding is belangrijk voor uw gezondheid en die van de baby.
Het gebruik van anticonceptie wordt aangeraden als er nog geen zwangerschapswens is. Heeft u
een kinderwens? Bespreek dit met uw behandelend arts. Hij kan u helpen bij het maken van de
goede keuzes en de benodigde informatie verstrekken.
Vaccinaties
Kinderen met MCADD krijgen dezelfde vaccinaties als andere kinderen. Dit loopt via het
Rijksvaccinatieprogramma van de GGD.