Februari 2012
10
3.1
Patiënt en/of ouders
Dit zorgpad biedt de patiënt en/of ouders de mogelijkheid om actief bij het zorgproces betrokken
te zijn en hiervoor eigen verantwoordelijkheid te nemen. Overleg en uitwisseling van informatie
tussen de arts en de patiënt en/of ouders is hierbij van groot belang. Daarbij is het ook belangrijk
dat u alle persoonlijke informatie, waarvan u denkt dat het relevant is voor het ziekte- of
zorgproces en onderwerpen die voor uzelf belangrijk zijn, met uw arts bespreekt.
De eigen verantwoordelijk van kinderen met VLCADD en hun ouders komt sterk naar voren in het
dieet. Patiënten en ouders zijn immers de personen die het dieet moeten uitvoeren. Door de
informatie en begeleiding van de diëtist of kinderarts leren zij het dieet toe te passen. Daarnaast
zijn de patiënt en/of ouders degenen die als eerste moeten reageren bij een dreigende metabole
ontregeling. Over hoe en wanneer ze moeten reageren worden ze geïnstrueerd door de kinderarts
en diëtist.
Door kennis te nemen van dit zorgpad krijgen de patiënt en/of ouders beter inzicht in de processen
die in het zorgtraject aan bod moeten komen. Hierdoor kunnen zij actief meedenken met de
verschillende hulpverleners.
3.2
Casemanager
De casemanager is de centrale zorgverlener binnen het zorgproces. Hij is het eerste aanspreekpunt
bij vragen en problemen en de coördinator van het gehele zorgtraject. Indien zich problemen in
het behandeltraject voordoen kunt u zich tot hem wenden.
In veel gevallen zal de behandelend kinderarts de casemanager zijn, maar ook een gespecialiseerd
verpleegkundige of een ander persoon betrokken bij de zorg kan deze taak op zich nemen.
3.3
Kinderarts metabole ziekten
De kinderarts metabole ziekten is voor patiënten tot ongeveer 18 jaar de vaste hoofdbehandelaar.
Hij zal u verwijzen naar en samenwerken met een aantal andere behandelaren. De kinderarts is
verantwoordelijk voor het doorgeven van belangrijke informatie over de aandoening aan de
andere behandelaren. Naar aanleiding van de verwijzingen zal de kinderarts de conclusies van de
andere behandelaren terug horen en zo op de hoogte blijven van uw algehele gezondheid en
welzijn.
De kinderarts is hoofdverantwoordelijk voor het hele zorgtraject. Omdat het dieet bij VLCADD het
grootste deel van de behandeling uitmaakt, vervult de diëtist een zeer belangrijke rol in de
behandeling en begeleiding van mensen met VLCADD. Dit wordt verder besproken onder het kopje
‘
Diëtist’.
Poliklinische controles bij de kinderarts metabole ziekten:
Hoe vaak u de kinderarts bezoekt, is afhankelijk van de leeftijd van de patiënt en de problemen die
zich voordoen. Over het algemeen vinden er in de eerste levensjaren vaker controles plaats dan op
latere leeftijd.
In geval van acute problemen, gerelateerd aan VLCADD, is de kinderarts 24 uur per dag, 7 dagen
per week bereikbaar (eventueel via dienstdoend algemeen kinderarts van het universitair medisch
centrum).
De kinderarts metabole ziekten gaat tijdens poliklinische controle het beloop van de ziekte en de
gevolgen daarvan voor de patiënt na. Daarbij wordt over het algemeen aandacht besteedt aan de
volgende punten: