Februari 2012
15
Opvoeding
Het hebben van een chronische ziekte kan problemen geven bij de opvoeding, zeker als de
behandeling ingrijpt in een proces zo normaal als eten. Het is soms moeilijker grenzen te stellen en
het kan moeilijker zijn een kind in de puberteit los te laten. Voor dergelijke problemen kunt u
worden doorverwezen naar een pedagoog, het maatschappelijk werk of de kinderpsycholoog.
Chronische ziekte
Kinderen met een chronische ziekte voelen zich soms anders dan leeftijdsgenoten en hebben soms
moeite om met hun ziekte om te gaan. Dit heeft vaak grote invloed op het psychisch welbevinden
van patiënten. Voor ondersteuning en begeleiding kan uw kinderarts u doorverwijzen naar het
maatschappelijk werk of de kinderpsycholoog. Sommige Universitaire Medische Centra hebben
speciale trainingen en cursussen voor kinderen met een chronische ziekte.
Voorlichting over VLCADD
Het kan soms fijn zijn om ondersteuning te krijgen bij het geven van informatie over VLCADD aan
naasten, klasgenoten en vrienden. Hierbij kunt u hulp krijgen via uw kinderarts of internist.
Daarnaast kunt u via VKS
(
www.stofwisselingsziekten.nl
)
informatie krijgen en tips van lotgenoten
opdoen.
Erfelijkheid en familie
Het kan lastig zijn om de familie te vertellen dat VLCADD een erfelijke aandoening is. Familieleden
kunnen hierover in zitten of bijvoorbeeld vragen hebben over de erfelijkheid (“Wat zijn de kansen
dat ik een kind krijg met VLCADD?”). Hierbij kan hulp ingeschakeld worden van een klinisch
geneticus.
Vakantie
Het is verstandig om bij het plannen van een vakantie met een aantal zaken rekening te houden en
de nodige voorbereidingen te treffen. Belangrijke punten hierbij zijn de beschikbaarheid van
dieetproducten in het buitenland, eventuele verklaringen voor de douane en vertaling van
medische informatie. Voor de vertaalde medische informatie, waaronder het noodprotocol kunt u
terecht bij uw kinderarts. Voor overige praktische zaken kunt u informatie krijgen en tips opdoen
via VKS.
Transitie
Op de leeftijd van ongeveer 18 jaar worden de meeste patiënten doorverwezen naar de internist
gespecialiseerd in metabole ziekten. De kinderarts en internist begeleiden u bij deze overgang
begeleiden. De kinderarts draagt zorg ervoor dat de internist goed op de hoogte is van uw
voorgeschiedenis.
In sommige ziekenhuizen is geen internist gespecialiseerd in metabole ziekten aanwezig. Dan
wordt er vaak voor gekozen om wat langer onder behandeling te blijven van de kinderarts
gespecialiseerd in metabole ziekten samen met een algemeen internist, zodat er ook voldoende
kennis over problemen die zich op volwassen leeftijd voordoen.