Februari 2012
14
3.8
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
Nadat de diagnose VLCADD is vastgesteld, wordt de huisarts door de kinderarts metabole ziekten
hiervan op de hoogte gebracht.
De behandeling van VLCADD, zoals hierboven beschreven, vindt plaats in het Universitair Medisch
Centrum onder begeleiding van de kinderarts metabole ziekten. Toch kan de huisarts
ondersteuning en begeleiding bieden aan mensen met VLCADD en hun ouders. Zo kan de huisarts
hulp bieden in geval van alledaagse lichamelijke klachten en bij de eerste beoordeling bij acute
problemen zoals ziek zijn, infecties en dreigende metabole ontregeling. Daarnaast kan de huisarts
vaak ondersteuning bieden bij praktische en emotionele problemen.
Om goed op de hoogte te zijn over de algehele gezondheid en de huidige situatie met betrekking
tot uw ziektebeeld krijgt de huisarts elk jaar een brief van de hoofdbehandelaar.
Kinderarts in een streekziekenhuis
De behandeling van VLCADD vindt grotendeels plaats in het Universitair Medisch Centrum. Toch
kan het verstandig zijn dat ook een kinderarts in een streekziekenhuis bij u in de buurt, op de
hoogte is van uw situatie. In acute situaties, zoals een (dreigende) metabole ontregeling, kan
behandeling daar plaatsvinden. Deze behandeling kan dan worden overlegd met de kinderarts
metabole ziekten. Maar ook andere klachten, die los staan van VLCADD kunnen in het
streekziekenhuis worden behandeld.
Hierover worden individuele afspraken gemaakt. Uw persoonlijke noodprotocol en andere
medische gegevens moeten ook bij uw behandelaar in het streekziekenhuis bekend zijn. Uw vaste
hoofdbehandelaar zorgt hiervoor.
U kunt uw arts in het streekziekenhuis aangeven dat deze contact moet opnemen met uw
kinderarts metabole ziekten.
Verpleegkundige
Patiënten met een chronische ziekte komen veelvuldig in aanraking het personeel van het
ziekenhuis. Vooral verpleegkundigen spelen een belangrijke rol in het zorgproces. Zij zijn onder
meer betrokken bij de dagelijkse persoonlijke verzorging van de patiënt tijdens klinische opname.
Bij verpleegtechnische handelingen, zoals het inbrengen van een
sonde
o
f katheter.
Het verlenen
van medische zorg, zoals observatie van de patiënt en toedienen van medicijnen.
En ze kunnen patiënten begeleiden bij de omgang met de ziekte en behandeling.
Apotheek
De apotheker levert aan u de voorgeschreven medicijnen. Hierbij let hij op mogelijke risico’s van
een combinatie van medicijnen of situaties waarbij het medicijn niet gebruikt mag worden. Hij zal
u adviseren over de wijze van gebruik van medicijnen en eventuele bijwerkingen.
3.9
Overige aandachtspunten
Mensen met VLCADD kunnen soms tegen problemen aanlopen waar andere personen niet mee te
maken krijgen.
Praktische zaken, opleiding en vrije tijd
Er kan sprake zijn van problemen bij het kiezen en volgen van een opleiding of bij het kiezen van
een sport. Hierover kunt u spreken met uw kinderarts, die u zo nodig kan doorverwijzen naar het
maatschappelijk werk.