Februari 2012
13
Overige aandachtspunten
Tijdens de controle is aandacht voor de groei en/of voedingstoestand. Bij over- of ondergewicht
wordt het dieet daarop aangepast. De diëtist geeft dieetadviezen om de hoeveelheid energie in de
voeding te verhogen (bij ondergewicht) of te verlagen (bij overgewicht). Hierbij wordt uiteraard
rekening gehouden met de factoren die van invloed zijn op de ziekte en de volwaardigheid van het
dieet.
Daarnaast heeft de diëtist ook aandacht voor eventuele tekorten die kunnen ontstaan bij VLCADD.
Doordat bepaalde voedingsmiddelen niet of minder mogen worden gegeten, kunnen namelijk
tekorten ontstaan van bepaalde stoffen die belangrijk zijn voor het lichaam. Als sprake is van
tekorten kunnen dieetadviezen of voedingssupplementen worden gegeven.
De diëtist geeft uitleg over dieetmaatregelen in de eerste fase van een dreigende metabole
ontregeling. Op dat moment kan een metabole ontregeling vaak worden vermeden door in te
grijpen met dieetaanpassingen (bijvoorbeeld door vaker te eten en vooral suikers als energiebron
te gebruiken). Naast deze maatregelen blijft het belangrijk om contact op te nemen met de
kinderarts en het noodprotocol verder te volgen.
Verder is tijdens de controle aandacht voor de zelfstandigheid van de patiënt, omdat de patiënt
uiteindelijk zelf verantwoordelijkheid moet gaan nemen voor het dieet. Wanneer dit moment is,
hangt af van het kind en van de ouders. De diëtist kan ondersteuning bieden in het proces van
geleidelijk overgang van de verantwoordelijkheid van ouders naar de patiënt. Bijvoorbeeld door
uitleg te geven over de ziekte en het dieet aan de patiënt en door (de moeilijkheid van) het uit
handen geven van de verantwoordelijkheid met ouders te bespreken.
Bovendien besteedt de diëtist aandacht aan psychosociale kwesties. Het volgen van het dieet kan
een erg zware opgave zijn voor de patiënt en/of ouders. Vooral omdat het dieet altijd moet
worden gevolgd en het niet naleven van het dieet gevolgen voor de gezondheid heeft. Problemen
met de omgang van het dieet worden besproken en hierover kunnen adviezen worden gegeven.
3.5
Vaste medebehandelaren: kinderneuroloog
De neuroloog houdt zich bezig met de hersenen en zenuwen die de rest van het lichaam
aansturen. Door een ernstige daling van de bloedsuiker (hypoglycemie) kan een achterstand in de
mentale ontwikkeling ontstaan, door schade aan de hersenen. Een hypoglycemie wordt ernstig
genoemd als iemand niet meer zelf kan eten of drinken. Als het dieet goed gevolgd wordt, dan
gebeurt dit zelden of nooit. Daarnaast heeft de neuroloog ook aandacht voor de spierproblemen.
Controle bij de neuroloog vindt één maal per jaar plaats.
3.6
Vaste medebehandelaren: kinderfysiotherapeut
Bij kinderen kunnen spierzwakte en/of spierpijnen ervoor zorgen dat de motorische ontwikkeling
achterblijft of dat bewegen moeizaam gaat. Maar ook volwassen kunnen last hebben van periodes
met spierpijnen, vooral na periodes van intensieve inspanning of vasten. Hierbij kan de
fysiotherapeut ondersteuning bieden, bijvoorbeeld door het opstellen en begeleiden van een
persoonlijk oefenschema.
3.7
Vaste medebehandelaren: kindercardioloog
Alle patiënten met hartproblemen zijn onder controle bij de cardioloog (een arts gespecialiseerd in
hartaandoeningen). De cardioloog controleert het hart door te vragen naar klachten, lichamelijk
onderzoek, een hartfilmpje en een echo van het hart. Afhankelijk van de klachten en de ernst van
de hartproblemen komt de patiënt ongeveer één keer per jaar of per twee jaar bij de cardioloog op
controle.