Februari 2012
17
4.1
Patiënt
Dit zorgpad biedt de patiënt de mogelijkheid om actief bij het zorgproces betrokken te zijn en
hiervoor eigen verantwoordelijkheid te nemen. Overleg en uitwisseling van informatie tussen de
arts en de patiënt is hierbij van groot belang. Daarbij is het ook belangrijk dat u alle persoonlijke
informatie, waarvan u denkt dat het relevant is voor het ziekte- of zorgproces en onderwerpen die
voor uzelf belangrijk zijn, met uw arts bespreekt.
De eigen verantwoordelijk van mensen met VLCADD komt sterk naar voren in het dieet. Patiënten
zijn immers de personen die het dieet uit moeten voeren. Door de informatie en begeleiding van
de diëtist of internist leren zij het dieet toe te passen. Daarnaast is de patiënt degene die als eerste
moeten reageren bij een dreigende metabole ontregeling. Over hoe en wanneer ze moeten
reageren, worden ze geïnstrueerd door de internist en diëtist.
Door kennis te nemen van dit zorgpad krijgen de patiënten beter inzicht in de processen die in het
zorgtraject aan bod moeten komen. Hierdoor kunnen zij actief meedenken met de verschillende
hulpverleners.
4.2
Casemanager
De casemanager is de centrale zorgverlener binnen het zorgproces. Hij is het eerste aanspreekpunt
bij vragen en problemen en de coördinator van het gehele zorgtraject. Als zich problemen in het
behandeltraject voordoen, kunt u zich tot hem wenden.
In veel gevallen is de behandelend internist de casemanager, maar ook een gespecialiseerd
verpleegkundige of een ander persoon betrokken bij de zorg kan deze taak op zich nemen.
4.3
Internist metabole ziekten
De internist metabole ziekten is voor patiënten van ongeveer 18 jaar en ouder de vaste
hoofdbehandelaar. In sommige Universitaire Medische Centra is geen internist metabole ziekten
aanwezig. In die gevallen wordt soms besloten om iets langer onder behandeling van de kinderarts
metabole ziekten te blijven samen met een (algemeen) internist.
De internist metabole ziekten zal u verwijzen naar en samenwerken met een aantal andere
behandelaren. De internist is verantwoordelijk voor het doorgeven van belangrijke informatie aan
de andere behandelaren. Naar aanleiding van de verwijzingen zal hij de conclusies van de andere
behandelaren terug horen en zo op de hoogte blijven van uw algehele gezondheid en welzijn.
De internist is hoofdverantwoordelijk voor het hele zorgtraject. Omdat het dieet bij VLCADD het
grootste deel van de behandeling uitmaakt, vervult de diëtist een zeer belangrijke rol in de
behandeling en begeleiding van mensen met VLCADD. Dit wordt verder besproken onder het kopje
‘
Diëtist’.
Poliklinische controles bij de internist metabole ziekten:
In principe bezoekt u de internist ongeveer één à twee keer per jaar. Zo nodig vinden poliklinische
bezoeken vaker plaats.
De internist gaat bij de poliklinische controle het beloop van de ziekte na en de gevolgen daarvan
voor de patiënt. Daarbij wordt over het algemeen aandacht besteedt aan de volgende punten:
Dieet
Tijdens controle worden eventuele knelpunten binnen het dieet besproken. Het dieet wordt zo
nodig aangepast aan veranderingen in het dagelijks leven. Deze dieetaanpassingen worden door de
diëtist uitgewerkt en uitgelegd. De internist kijkt ook naar de volwaardigheid van het dieet.
Doordat bepaalde voedingsmiddelen niet of minder mogen worden gegeten, kunnen tekorten
ontstaan van bepaalde stoffen, die belangrijk zijn voor het lichaam. Dit kan worden gecontroleerd