Februari 2012
22
Chronische ziekte
Patiënten met een chronische ziekte voelen zich soms anders dan anderen en hebben soms moeite
om met hun ziekte om te gaan. Daarnaast vereist VLCADD een levenslang dieet waarbij hier altijd,
24
uur per dag, 7 dagen per week en 52 weken per jaar aandacht aan moet worden besteedt. Dit
heeft vaak een grote invloed op het psychisch welbevinden van patiënten. Voor ondersteuning en
begeleiding kan uw internist u doorverwijzen naar de psycholoog.
Voorlichting over VLCADD
Het kan soms fijn zijn om ondersteuning te krijgen bij het geven van informatie over VLCADD aan
kennissen, vrienden of collega’s. Hierbij kunt u hulp krijgen via uw internist. Daarnaast kunt u via
VKS informatie krijgen en tips van lotgenoten opdoen.
Erfelijkheid en familie
Het kan lastig zijn om de familie te vertellen dat VLCADD een erfelijke aandoening is. Familieleden
kunnen hierover in zitten of bijvoorbeeld vragen hebben over de erfelijkheid (“Wat zijn de kansen
dat ik een kind krijg met VLCADD?”). Hierbij kan hulp ingeschakeld worden van een klinisch
geneticus.
Vakantie
Het is verstandig om bij het plannen van een vakantie met een aantal zaken rekening te houden en
de nodige voorbereidingen te treffen. Belangrijke punten hierbij zijn de beschikbaarheid van
dieetproducten in het buitenland, eventuele verklaringen voor de douane en vertaling van
medische informatie. Voor de vertaalde medische informatie, waaronder het noodprotocol kunt u
terecht bij uw arts. Voor overige praktische zaken kunt u informatie krijgen en tips opdoen via VKS.