Februari 2012
21
4.8
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
Omdat de diagnose al op de kinderleeftijd wordt gesteld, kan een VLCADD patiënt het beste erop
toezien dat zijn dossier goed wordt overgedragen, wanneer hij van huisarts verandert.
De behandeling van VLCADD, zoals hiervoor beschreven, vindt plaats in het Universitair Medisch
Centrum onder begeleiding van de internist. Toch kan de huisarts ondersteuning en begeleiding
bieden aan mensen met VLCADD. Zo kan de huisarts hulp bieden in geval van alledaagse
lichamelijke klachten en bij de eerste beoordeling van acute problemen, zoals ziek zijn, infecties en
dreigende metabole ontregeling. Daarnaast kan de huisarts vaak ondersteuning bieden bij
praktische en emotionele problemen.
Om goed op de hoogte te zijn over de huidige omstandigheden met betrekking tot uw algehele
gezondheid en de situatie met betrekking tot uw ziektebeeld krijgt de huisarts ongeveer elk jaar
een brief hierover van de hoofdbehandelaar.
Internist in een streekziekenhuis
De behandeling van VLCADD vindt grotendeels plaats in het Universitair Medisch Centrum. Toch
kan het verstandig zijn dat ook een internist in een streekziekenhuis bij u in de buurt op de hoogte
is van uw situatie. In acute situaties, zoals een (dreigende) metabole ontregeling, kan behandeling
daar plaatsvinden. Deze behandeling kan dan worden overlegd met de kinderarts of internist
metabole ziekten. Maar ook andere klachten, die los staan van VLCADD kunnen in het
streekziekenhuis worden behandeld.
Hierover worden individuele afspraken gemaakt. Uw persoonlijke noodprotocol en andere
medische gegevens moeten ook bij uw behandelaar in het streekziekenhuis bekend zijn. Uw vaste
hoofdbehandelaar zorgt hiervoor.
U kunt uw arts in het streekziekenhuis aangeven dat deze contact moet opnemen met uw internist
metabole ziekten.
Verpleegkundige
Patiënten met een chronische ziekte komen veelvuldig in aanraking het personeel van het
ziekenhuis. Vooral verpleegkundigen spelen een belangrijke rol in het zorgproces. Zij zijn onder
meer betrokken bij de dagelijkse persoonlijke verzorging van de patiënt tijdens klinische opname.
Bij verpleegtechnische handelingen, zoals het inbrengen van een
sonde
o
f katheter.
Het verlenen
van medische zorg, zoals observatie van de patiënt en toedienen van medicijnen.
En ze kunnen patiënten begeleiden bij de omgang met de ziekte en behandeling.
Apotheek
De apotheker levert aan u de voorgeschreven medicijnen. Hierbij let hij op mogelijke risico’s van
een combinatie van medicijnen of situaties waarbij het medicijn niet gebruikt mag worden. Hij zal
u adviseren over de wijze van gebruik van medicijnen en eventuele bijwerkingen.
4.9
Overige problemen
Mensen met VLCADD kunnen soms tegen problemen aanlopen waar andere personen niet mee te
maken krijgen.
Praktische zaken, opleiding en vrije tijd
Er kan sprake zijn van problemen bij het afsluiten van een verzekering, bij het kiezen en volgen van
een opleiding, bij het krijgen en houden van werk en bij het kiezen van een sport. Hierover kunt u
spreken met uw internist, die u zo nodig kan doorverwijzen naar het maatschappelijk werk.