Oktober 2012
20
Opvoeding
Een chronische ziekte kan problemen geven bij de opvoeding. Zeker als de behandeling ingrijpt in
een normaal proces als eten. Het is soms moeilijker grenzen te stellen. Ook kan het voor ouders
lastig zijn een kind in de puberteit los te laten. Voor dergelijke problemen kunt u worden
doorverwezen naar het maatschappelijk werk of de (kinder)psycholoog. Ook een pedagoog of
pedagogisch medewerker kan u hierbij helpen.
Chronische ziekte
Kinderen met een chronische ziekte voelen zich soms anders dan leeftijdsgenoten. Soms hebben ze
moeite om met hun ziekte om te gaan. Hiervoor kan uw kinderarts u doorverwijzen naar een
maatschappelijk werker of de (kinder)psycholoog. Sommige Universitaire Medische Centra hebben
speciale trainingen en cursussen voor kinderen met een chronische ziekte.
Voorlichting over ASLD
Het kan soms fijn zijn om steun te krijgen als u klasgenoten of vrienden wilt informeren over ASLD.
Hierbij kunt u hulp krijgen via de kinderarts. Daarnaast kunt u via VKS
(
www.stofwisselingsziekten.nl
)
informatie krijgen. Ook vindt u er tips van lotgenoten.
Erfelijkheid en familie
Het kan lastig zijn om de familie te vertellen dat ASLD een erfelijke aandoening is. Familieleden
kunnen hierover in zitten. Ook hebben ze vaak vragen over de erfelijkheid (‘Wat zijn de kansen dat
ik een kind krijg met ASLD?’). Hierbij kan uw kinderarts u helpen. Eventueel kan hulp worden
ingeschakeld van een klinisch geneticus.
Vakantie
Het is verstandig uw vakantie goed voor te bereiden. Een belangrijk punt is dat u dieetpreparaten
en het noodprotocol meeneemt. Gaat u op vakantie naar het buitenland? Vraag dan tijdig aan uw
kinderarts een brief in het Engels of, indien beschikbaar, in de taal van het land waar u heen gaat.
Daarnaast is het belangrijk om bij vakantie in het buitenland rekening te houden met de
aanwezigheid van een ziekenhuis op bereikbare afstand.
Voor praktische zaken en tips kunt u terecht bij uw diëtist en bij de VKS.
Transitie
Rond het 18de jaar verwijst de kinderarts uw kind door naar de internist. Die internist is
gespecialiseerd in metabole ziekten. De kinderarts en internist begeleiden u bij deze overgang. De
kinderarts zorgt ervoor dat de internist goed op de hoogte is van uw voorgeschiedenis.
In sommige ziekenhuizen is geen internist aanwezig die gespecialiseerd is in metabole ziekten. Dan
blijft de patiënt soms langer onder behandeling bij de kinderarts gespecialiseerd in metabole
ziekten. Hij overlegt dan de behandeling met de algemeen internist. Op die manier is er voldoende
kennis over de problemen die zich op volwassen leeftijd voordoen.