Oktober 2012
19
Kinderarts in een streekziekenhuis
De behandeling van ASLD vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Soms is het verstandig
dat ook een algemeen kinderarts in een streekziekenhuis bekend is met uw situatie. Bijvoorbeeld
bij het behandelen van klachten die los staan van ASLD. Als u kiest voor een kinderarts in een
streekziekenhuis, kunt u dit overleggen met uw vaste hoofdbehandelaar. Hij geeft uw medische
gegevens door aan de algemeen kinderarts in het streekziekenhuis. Indien uw kind wordt
opgenomen in het streekziekenhuis, kan altijd overleg plaatsvinden over de behandeling met uw
hoofdbehandelaar. U kunt dit zelf aangeven bij de algemeen kinderarts.
Diëtist in een streekziekenhuis
Advies op het gebied van voeding en dieetmaatregelen aan mensen met ASLD vindt plaats in het
Universitair Medisch Centrum, onder begeleiding van de diëtist. Bij oudere kinderen kan in specifieke
situaties met betrekking tot het dieet worden gekozen voor begeleiding in een perifeer ziekenhuis.
Voorbeelden hiervan zijn de begeleiding van het dieet bij een opname in een perifeer ziekenhuis en
intensieve begeleiding van het dieet bij over- of ondergewicht, waarbij een gewichtsverandering
wordt nagestreefd.
Als u ervoor kiest om contact te hebben met een diëtist in een streekziekenhuis, worden de
dieetgegevens door de diëtist van het Universitair Medisch centrum aan de diëtist in het
streekziekenhuis doorgegeven. Als het nodig is, vindt onderling overleg plaats.
Andere specialisten binnen het academisch ziekenhuis
Als uw kind wordt opgenomen door een andere specialist in het Universitair Medisch Centrum, is
het goed om de kinderarts hiervan op de hoogte te brengen. Dat kan de betreffende specialist
doen, maar ook de ouders kunnen daarvoor zorgen.
De kinderarts metabole ziekten kan tijdens zo’n opname op de achtergrond advies geven. De
specialist die de opname heeft geregeld, brengt na het ontslag van uw kind de kinderarts op de
hoogte. Daarbij gaat het over het verloop van de opname.
Verpleegkundigen
U en uw kind krijgen vaak te maken met ziekenhuispersoneel. Ook verpleegkundigen kunnen
daarbij een belangrijke rol spelen. Zij zijn bijvoorbeeld betrokken bij:
-
De dagelijkse persoonlijke verzorging van uw kind tijdens klinische opname.
-
Technische handelingen, zoals het inbrengen van een sonde.
-
Begeleiding van de omgang met de ziekte en behandeling.
Apotheek
De apotheker levert u de voorgeschreven medicijnen. Hierbij let hij op mogelijke risico’s van een
combinatie van medicijnen. Ook is hij alert op situaties waarbij het medicijn niet mag worden
gebruikt. Hij adviseert u over het medicijngebruik en eventuele bijwerkingen.
3.6
Overige aandachtspunten
Mensen met ASLD kampen soms met problemen waar andere personen niet mee te maken krijgen.
Praktische zaken, opleiding en vrije tijd
Voor praktische vragen met betrekking tot sporten, vakanties en bijvoorbeeld schoolkampen kunt
u terecht bij uw kinderarts. Soms zijn er problemen bij het kiezen en volgen van een opleiding. Ook
het krijgen en houden van werk en het kiezen van een sport kunnen problemen geven. Soms kan
uw huisarts hier een belangrijke rol in spelen. Uw arts kan u zo nodig doorverwijzen naar een
maatschappelijk werker.