Oktober 2012
18
kind begeleiden bij het volgen van het dieet. Ook kan hij adviezen geven over het toepassen van
het dieet. Verder geeft hij informatie over welke voedingsmiddelen veel of weinig natuurlijk eiwit
bevatten en hoe de voeding kan worden gevarieerd. De diëtist informeert u tevens over de
toepassing van dieetproducten en dieetpreparaten.
Overige aandachtspunten
Ouders krijgen vaak vanuit meerdere bronnen informatie over voeding. Advies gegeven door
bijvoorbeeld het consultatiebureau, de crècheleiders of andere ouders/familieleden is meestal
advies gericht op kinderen in het algemeen. Dit is vaak heel waardevol maar soms kan het voor
verwarring zorgen. Neemt u daarom altijd contact op met de diëtist voordat u een advies over het
dieet opvolgt.
Tijdens de controle is aandacht voor de lengtegroei en voedingstoestand. Bij gewichtsproblemen
of een achterlopende lengtegroei past de diëtist het dieet aan en geeft dieetadviezen om de
hoeveelheid energie en eiwit ( zowel natuurlijk eiwit als uit aminozuurpreparaat) in de voeding
aan te laten sluiten. Hierbij wordt uiteraard rekening gehouden met factoren die van invloed zijn
op de ziekte en met de volwaardigheid van het dieet.
Daarnaast heeft de diëtist ook aandacht voor eventuele tekorten die kunnen ontstaan bij ASLD.
Doordat bepaalde voedingsmiddelen niet of minder mogen worden gegeten, kunnen tekorten
ontstaan van bepaalde stoffen die belangrijk zijn voor het lichaam. Als er tekorten zijn, kunnen
aanvullende dieetadviezen, dieetpreparaten of voedingssupplementen worden gegeven.
De diëtist geeft uitleg over de dieetmaatregelen in het noodprotocol. Door de adviezen goed op te
volgen als uw kind ziek is, kan een ontregeling vaak worden voorkomen.
Verder is tijdens de controle aandacht voor de zelfstandigheid van de patiënt. Omdat de patiënt
uiteindelijk zelf verantwoordelijkheid moet gaan nemen voor het dieet. Wanneer dit moment is,
hangt af van het kind en van de ouders. De diëtist kan ondersteuning bieden in het proces van
geleidelijk overgang van de verantwoordelijkheid van ouders naar de patiënt. Bijvoorbeeld door
uitleg te geven over de ziekte en het dieet aan de patiënt en door (de moeilijkheid van) het uit
handen geven van de verantwoordelijkheid met ouders te bespreken.
Tenslotte besteedt de diëtist aandacht aan psychosociale kwesties. Het volgen van het dieet kan
soms een erg zware opgave zijn voor zowel de patiënt als ouders. Vooral omdat het dieet altijd
moet worden gevolgd en het niet naleven van het dieet gevolgen voor de gezondheid heeft.
Problemen met de omgang van het dieet worden besproken en er kunnen hierover adviezen
worden gegeven.
3.5
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
Als bij uw kind de diagnose ASLD is gesteld, brengt de kinderarts metabole ziekten uw huisarts op
de hoogte.
De behandeling van ASLD vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Dat gebeurt onder
begeleiding van de kinderarts. Ook de huisarts kan een belangrijke rol spelen bij de ondersteuning
en begeleiding bij ASLD. Bijvoorbeeld bij de eerste beoordeling van acute problemen zoals bij ziek
zijn. Daarnaast kan de huisarts ondersteuning geven bij praktische en emotionele problemen. De
huisarts blijft het eerste aanspreekpunt voor klachten die niet iets met ASLD te maken hebben.
Uw huisarts krijgt ongeveer ieder jaar een brief van de hoofdbehandelaar. Op die manier blijft hij
huisarts goed op de hoogte van de gezondheid en het ziektebeeld van uw kind.