Oktober 2012
23
waarde (marker) die dit exact kan aangeeft. Door naar de uitslagen van meerdere markers te
kijken wordt een zo goed mogelijk beeld van de metabole instelling verkregen.
De arts laat weten wanneer de uitslagen van laboratoriumonderzoek worden besproken. Soms
spreekt u samen af dat alleen afwijkende uitslagen worden doorgegeven.
Noodprotocol
Tijdens bijzondere omstandigheden zoals bij ziek zijn of bij operaties gebruikt u het noodprotocol.
In het noodprotocol staan richtlijnen die uw internist en diëtist voor u hebben opgesteld. Het doel
van deze richtlijnen is om te voorkomen dat het lichaam ontregelt. Dit kan door het verminderen
van de hoeveelheid eiwitten in de voeding.
Bij koorts adviseren we om altijd paracetamol te nemen. Dit verlaagt de lichaamstemperatuur en
vermindert pijn. Daarnaast is het van belang om uw medicatie door te blijven gebruiken.
Soms lukt het niet om thuis voldoende energie binnen te krijgen doordat u te ziek bent of teveel
voeding verliest door bijvoorbeeld braken of diarree. Dan zal een ziekenhuisopname nodig zijn. In
het ziekenhuis wordt glucose (suikerwater) gegeven via het infuus. Vaak kan ervoor worden
gezorgd dat ontregeling wordt voorkomen of snel wordt hersteld.
Cognitieve vaardigheden
De internist vraagt naar eventuele problemen in de denkfuncties van de hersenen. Ook informeert
hij hoe u sociaal en emotioneel functioneert. Bij twijfel of problemen wordt contact gezocht met
uw eigen huisarts. Eventueel kan extra begeleiding worden geboden door een psycholoog.
Motorische problemen/epilepsie
De internist gaat na of u motorische problemen heeft, dat wil zeggen problemen bij het bewegen.
Dat doet hij aan de hand van vragen en lichamelijk onderzoek. Als u problemen heeft, wordt u
doorverwezen naar de neuroloog, revalidatiearts of fysiotherapeut voor verder onderzoek en
begeleiding. Bij epilepsie zal de internist samen met de neuroloog een behandelplan opstellen.
Skeletproblemen - Botmassa
Zowel de aanmaak van de botten als de versteviging van de botten met kalk verloopt bij mensen
met ASLD minder goed. Op latere leeftijd kan de matige botopbouw zorgen voor een hoger risico
op botbreuken. Daarom de botopbouw gecontroleerd met behulp van een DEXA-scan, een speciaal
soort röntgenfoto. Dit gebeurt ongeveer elke twee jaar. Een goede metabole instelling (door het
dieet zo goed mogelijk te volgen) zorgt voor de beste botopbouw en versteviging. Eventueel kan
het advies worden gegeven om te bewegen of calcium en vitamine D worden voorgeschreven ter
verbetering van de botopbouw. Behandeling gebeurt volgens de daarvoor geldende richtlijn van
het CBO (
C
entraal
B
egeleidings
O
rgaan).
Leverproblemen
Omdat leverproblemen vaker voorkomen bij mensen met ASLD, controleert de behandelend arts
hier extra op. Dit doet hij door ongeveer jaarlijks in het bloed naar de leverenzymen te kijken. Dit
geeft informatie over de functie van de lever. Bij (verdenking op) leverproblemen wordt de lever in
beeld gebracht met behulp van een echo. Eventueel vindt een verwijzing plaats naar de Maag-
Darm-Lever arts (MDL-arts) over de behandeling en aanvullend onderzoek. Hij is een specialist op
het gebied van de lever.
Hoge bloeddruk
Bij mensen met ASLD komt heel soms als gevolg van de ziekte een hoge bloeddruk voor. Om deze
reden wordt tijdens de policontrole zo nu en dan de bloeddruk gemeten. Bij een te hoge bloeddruk