Oktober 2012
24
wordt eerst gekeken of het dieet en de medicijnen voor ASLD adequaat zijn of dat hier iets in kan
worden verbeterd. Zo nodig worden bloeddrukverlagende medicijnen gegeven.
Sociale situatie
De internist gaat na of de ziekte van de patiënt problemen veroorzaakt in de het dagelijks leven.
Heeft u behoefte aan extra steun of begeleiding op het gebied van werk, scholing of gezinsleven?
Uw huisarts kan een belangrijke rol in nemen in de begeleiding van sociale problemen. Eventueel
kunt u worden doorverwezen naar het maatschappelijk werk. (Zie ook
‘
Overige aandachtspunten
’
op pagin
a 26.
)
Vruchtbaarheid en zwangerschap
ASLD heeft geen invloed op de vruchtbaarheid van mannen of vrouwen. Patiënten hebben een
normale kans om zwanger te worden.
Een zwangerschap heeft invloed op de stofwisseling van de aanstaande moeder. Het lichaam heeft
een grotere behoefte aan energie doordat ook de baby energie nodig heeft. Daarom is het van
belang om je goed aan het dieet te houden. Het wordt zelfs aangeraden om al vóór de zwangerschap
een zo goed mogelijke metabole instelling te bereiken door het dieet zo optimaal mogelijk te volgen.
De diëtist kan u hier bij helpen.
Sommige zwangere vrouwen hebben last van misselijkheid en braken in het eerste trimester. Dit
maakt het moeilijk om het dieet goed te volgen. Als een aanstaande moeder met ASLD veel braakt,
kan dit zelfs een ontregeling veroorzaken. Daarom moet ook tijdens de zwangerschap bij ziek zijn of
infectie het individuele noodprotocol worden gebruikt. Soms is zelf een ziekenhuis opname nodig.
Rondom de bevalling wordt veel energie gebruikt door het lichaam en wordt vaak weinig gegeten of
gedronken. Bij een aanstaande moeder met ASLD kan dit problemen geven. Daarom wordt
aangeraden om in het ziekenhuis te bevallen. Soms wordt dan extra energie gegeven door middel
van glucose via het infuus (suikerwater). Na de bevalling blijven vrouwen ten minste 3 dagen in het
ziekenhuis omdat het risico op een ontregeling dan groot is. Dit komt doordat bij het herstel van het
lichaam na de zwangerschap, veel eiwitten worden afgebroken. Dit kan tot hoge ammoniak waarden
leiden. Om deze reden worden de ammoniak waarden in het bloed goed gecontroleerd tot ongeveer
5
dagen na de bevalling.
Erfelijkheid
De internist bespreekt de erfelijkheid van ASLD met u. Als daar behoefte aan is, krijgt u een
verwijzing naar de klinisch geneticus, een arts gespecialiseerd in erfelijkheid van ziekten. Hij kan de
erfelijkheid met u doornemen. Ook kan hij de gevolgen binnen uw gezin en familie met u
bespreken.
4.4
Vaste medebehandelaren: diëtist
De diëtist is gespecialiseerd in erfelijke stofwisselingsziekten. Hij vervult een belangrijke rol in de
begeleiding van de patiënt. Belangrijke aandachtspunten daarbij zijn het eiwitvrije dieet. Daarnaast
heeft de diëtist onder meer aandacht voor eventuele voedingstekorten.
Poliklinische controle
Ongeveer één keer per jaar wordt een controle bij de diëtist gepland. Dit bezoek wordt meestal
gecombineerd met een bezoek aan de internist op de polikliniek. Soms heeft u tussen de controles
nog vragen over het dieet. Dan kunt u telefonisch of (in de meeste centra) per e-mail contact
opnemen met de diëtist.